L'association défi et espoir contre la myopathie (ADEM) vient de publier un intéressant ouvrage intitulé Recueil de témoignages des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Ahmed Boucheloukh, président de l'association, note en préface : « Ce recueil a pour objectif de livrer des témoignages de personnes vivant avec des maladies neuromusculaires ainsi que de leurs familles. Nous y avons ajouté les témoignages de différents professionnels de la santé qui assurent leur prise en charge médicale, pour un regard croisé et complémentaire sur cette maladie. » La publication s'inscrit dans le cadre d'un projet lancé en partenariat avec ADEM, l'association de lutte contre les myopathies (ALCM) de la wilaya de Sétif et l'association française contre les myopathies (AFM), et financé par le programme de coopération Joussour, avec l'apport de l'organisation Handicap Internationale. « Elle a pour but de renforcer et de développer l'échange sur les pratiques et les expériences en France et en Algérie en matière de prise en charge des enfants et des jeunes atteints de myopathie ainsi que leurs familles », précisera le président d'ADEM. Le livre, document inédit destiné à faire connaître et vulgariser les maladies neuromusculaires, donne aussi un aperçu sur les efforts déployés par l'association ADEM, le personnel du service de neurologie du CHU Benbadis et autres kinésithérapeutes, orthopédistes, assistantes sociales et psychologues, pour une meilleure prise en charge des malades. Il donne aussi des éclairages sur les difficultés énormes rencontrées par les malades en matière d'accessibilité à la rééducation et à la réadaptation fonctionnelle, les difficultés de scolarité et d'accès aux lieux publics, et surtout le manque de moyens financiers.
