Première du genre à Constantine grâce à une initiative de l'association Défi et espoir contre les myopathies (ADEM), la journée scientifique sur les maladies génétiques neuromusculaires a suscité incontestablement un grand intérêt au sein de la communauté médicale de Constantine. L'amphithéâtre de l'école de formation paramédicale de Aïn El Bey s'est avéré, en effet, trop exigu pour contenir une forte assistance, composée majoritairement de spécialistes en la matière et d'étudiants en médecine en fin de cursus, venus prendre bonne note des interventions es qualité des conférenciers d'envergure internationale, connues notamment pour leurs engagements auprès d'ONG aussi prestigieuses que Handicap International (HI) et l'Association française contre les myopathies (AFM). La première conférence a été donnée par El Hadi Hammouda, un éminent neurologue en poste à l'Institut de myologie de Paris, une institution qui serait, d'après tous les avis exprimés, le poumon de la recherche sur la génie thérapie. Durant plus d'une heure, le conférencier a exploré la classification des maladies neuromusculaires avant de se pencher sur les pathologies les plus invalidantes. Pour sa part, le docteur Patric Léger a laissé entendre que des expériences menées actuellement sur des animaux ont été concluantes au point, a-t-il indiqué, qu'elles sont considérées au plus haut niveau du monde de la recherche comme une chance historique dans le traitement de pathologies qui affectent plus de 50 000 personnes dans l'Hexagone. Elles sévissent également à une grande échelle sur le territoire national, mais faute d'un recensement fiable aucun chiffre n'a pu être fourni. Pour sa part, Ahmed Boucheloukh, président de l'ADEM, a souligné que dans le cadre des actions menées par son association, 194 malades bénéficient actuellement, à l'échelle de la wilaya de Constantine, d'une prise en charge totale et de mesures d'accompagnement visant à soulager les malades et leurs familles de la charge représentée par des pathologies la plupart du temps très lourdes à supporter. Afin de mener une action de proximité la plus efficace possible, ajoute le président de l'ADEM, un questionnaire a été remis aux malades ou à leurs familles pour identifier au plus près les problèmes vécus dans leur prise en charge. A ce sujet, notre interlocuteur se félicite de l'action initiée avec l'Union européenne et qui consiste en la mise en œuvre de plusieurs projets de proximité qui allégeraient considérablement les souffrances vécues par les malades. Ce dernier fonde également « de grandes espérances sur le précieux concours apporté par l'AFM, dont la collaboration ne s'est jamais démentie, à commencer par la prise en charge de cycles de formation à l'intention de psychologues, kinésithérapeutes, assistantes sociales et des membres du mouvement associatif ». Sachant, enchaîne le président de l'ADEM, que la myopathie figure parmi les maladies liées au mariage cosanguin, une journée d'étude sur le thème du mariage cosanguin et ses conséquences sera bientôt organisée à Constantine, et à cette occasion, nous allons inviter des scientifiques mais aussi des imams pour les sensibiliser à ce phénomène.
