Les professionnels de la santé sont-ils, comme on le croit, seuls à prendre en charge les malades chroniques ? Des travaux sociologiques sont parvenus à déconstruire ce présupposé qui disqualifie partialement le travail invisible de la famille. De nos jours, les maladies chroniques impactent lourdement sur l'ensemble de notre société et touchent de plus en plus de personnes, de familles, qui, dans l'anonymat, font preuve d'un dévouement encore sous-estimé et méconnu. Dans la majorité des cas, le diagnostic du diabète chez l'enfant est synonyme de bouleversement qui s'inscrira dans le temps pour le malade et sa famille. La maladie nécessitera dans les premiers temps des soins intensifs souvent lourds au niveau de l'hôpital, ensuite viendra l'accompagnement provoquant des modifications dans le mode de vie du patient et de ses proches. Mais comment définit-on le rôle de la famille face à un enfant pour qui l'enfance est ébranlée par une maladie chronique ? La famille est-elle uniquement consommatrice de soins ? C'est ce que tente d'expliquer Salemi Ouassila, chercheur à l'unité de recherche en sciences sociales et santé (GRAS) sise à Oran dans son projet intitulé, «La prise en charge de l'enfant diabétique par la famille et les professionnels de santé». La chercheure en sociologie de la santé mène ce projet depuis quatre ans. Son objectif est de démontrer l'importance et l'efficacité de la famille comme acteur social producteur de santé. «J'ai axé en premier lieu ma thèse sur les familles des enfants diabétiques présentes sur le terrain (milieu hospitalier). J'ai assisté avec ces familles aux différentes consultations et séances d'éducation thérapeutique», déclare Mme Salemi. Elle explique que tout au long de son travail, elle cherchait à construire ses concepts sur la base d'une observation minutieuse du terrain médical. «J'observais soigneusement l'environnement médical. C'est généralement les mères qui accompagnent leurs enfants pour apprendre comment gérer le diabète. Il y a lieu de signaler que les patients ici sont des nouveaux-nés, des enfants de moins de 15 ans et des adolescents. Ce qui est étonnement ignoré, c'est la prise en charge des enfants diabétiques par leurs familles en dehors du climat médical. Mon objectif était de caractériser les représentations, les pratiques au quotidien et la gestion de la maladie aussi bien au niveau clinique qu'au domicile», résume la chercheure. La mère en première ligne A l'annonce du diagnostic, les professionnels de la santé préparent les parents pour la prise en charge et le bien-être de leur enfant malade. Entre les injections d'insulines régulières, les repas à heures fixes et les contrôles rigoureux de glycémie, les parents doivent être attentifs afin de garantir une vie quasi normale au jeune diabétique. Cependant, les médecins sont souvent au fait de la protection et l'apport de sécurité maximale qu'offre la mère à son enfant. «L'annonce du diagnostic et l'identification de la maladie ont un impact psychologique très important sur les parents. Ils sont souvent choqués. Mais la mère est la plus touchée, car elle est plus proche de son enfant. Elle n'imagine pas ce que cette maladie implique réellement au quotidien», avance Mme Salemi. De son point de vue, les professionnels de la santé engagent souvent les mères à assister aux séances d'éducation thérapeutique durant l'hospitalisation de leur enfant. «On comprend, à la suite de cette recherche, que les parents, notamment la mère de l'enfant malade, tiennent une place particulière. En tant que premier responsable de la protection de son enfant diabétique, la mère se trouve au milieu de toutes les scènes et de tous les acteurs de la gestion de la maladie chronique, dont la prise en charge s'installe dans le long terme. De ce fait, la majeure partie des soins s'effectue loin de la scène hospitalière, hors du contrôle médical, sur la scène du quotidien familial», explique-t-elle. Par ailleurs, la présence de la mère dans l'environnement médical assure à l'enfant la sécurité physique et psychique. Elle représente une figure d'attachement qui contribue au confort et à la sécurité interne pour le malade. John Bowlby, le célèbre psychiatre et psychanalyste anglais, fondateur de «La théorie de l'attachement», a affirmé à travers plusieurs travaux sur la relation mère-enfant que la disponibilité du parent vis-à-vis de son enfant est fondamentale. Disponibilité Selon lui, «le parent est biologiquement programmé pour fournir soins et protection à son enfant, de la même façon que l'enfant est programmé pour rechercher confort et sécurité auprès de son parent». Mme Salemi pour sa part, indique que ce projet de recherche lui a permis de découvrir cette relation fusionnelle entre l'enfant malade et sa mère. «J'ai été frappée par le surinvestissement de la maman. Il est vrai que les autres membres de la famille (père, sœurs, frères, grand-mère) jouent également un rôle important dans la prise en charge aussi bien clinique que psychique de l'enfant, mais c'est la mère qui assure littéralement cette tâche», souligne-t-elle. Les longs entretiens que la chercheure a effectués avec une vingtaine de familles d'enfants diabétiques ont démontré l'importance de cet acteur, la famille, dans la «production» de la santé. Pour conclure, l'engagement de la famille dans la prise en charge d'un malade chronique permet de changer, grâce aux travaux de sociologues, l'image superficielle de la famille considérée à tort comme un acteur social consommateur de soins.
