C'est au camp de jeunes du Tonga à El Kala que la célébration de la journée mondiale de la thalassémie, commémorée chaque année le 7 mai, a été organisée jeudi dernier, avec quelque 200 participants, dont le représentant à Alger de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) le Pr. Bah Keïta, le président de la fédération internationale de thalassémie, le Pr. Loukopoulos, le Dr. Mesbah, directeur de la prévention au ministère de la Santé, ainsi que des experts et des spécialistes, avec la présence aussi d'ONG, de praticiens, et d'une cinquantaine de parents d'enfants atteints de la thalassémie venus d'une douzaine de wilayas. La thalassémie est une maladie congénitale qui affecte le sang, spécialement l'hémoglobine, dont la production est réduite. Elle est due à la consanguinité et se présente sous la forme d'une anémie. Elle conduit au décès si le sang du patient n'est pas renouvelé régulièrement, et à la longue ces transfusions entraînent des complications. Seule, une greffe osseuse peut donner des chances de survie. Comme la drépanocytose, autre maladie du sang à laquelle elle est souvent associée, c'est une maladie génétique. Selon le Pr. Keita de l'OMS, 5% de la population mondiale sont des porteurs sains. Le taux atteint 25% dans certaines régions et 300 000 enfants naissent chaque année avec cette affection. Le dépistage génétique avant le mariage, développé avec les voies ouvertes dans les thérapies génétiques, est le meilleur moyen de prévention. Pourquoi le choix d'El Tarf pour célébrer cette journée à partir de laquelle s'est fait l'annonce d'un programme national de prévention de la thalassémie ? Pour Mme Benelmir Nadia, directrice de la santé d'El Tarf et co-organisatrice de la rencontre avec le ministère, «il y a une prévalence forte dans le nord-est du pays, qui est constatée sur des cas déclarés, mais également par rapport à la forte prévalence de la drépanocytose. En fait, il n'y pas à ce jour de statistiques fiables fondées sur des enquêtes et des études rigoureuses et l'un des objectifs de cette rencontre c'est de s'atteler à créer des réseaux pour l'élaboration de registres». Et quelle est la prévalence dans le pays ? On ne le sait pas. On a avancé le taux de 4%, mais sans pouvoir le prouver. Le Pr. Meriem Belhani le situe autour de 1%, avec une étude menée uniquement dans la région d'Alger. Le programme national s'articule autour de 3 composantes : le dépistage, la prévention et les soins, selon le Dr. Mesbah. L'OMS et la Fédération internationale de thalassémie sont des partenaires qui aident à mettre le programme aux standards internationaux. Le programme bien qu'il soit, selon le directeur de la prévention du ministère de la Santé, porte par une volonté politique affichée, ne bénéfice cependant d'aucun concoures financier. Il est basé sur une sorte de synergie à partir des moyens existants. Si le programme prévoit, comme l'a affirmé le Dr. Mesbah, la contribution des associations, dont la présence est incontournable comme a tenu à le souligner le Pr. Loukopoulos, dont l'organisme réunit près de 120 associations nationales dans 60 pays, le président de l'association nationale de thalassémie, M. Sayoud dit ne pas avoir été sollicité avant ce jour, et c'est un peu par hasard qu'il s'est retrouvé dans la rencontre. L'hôpital d'El Kala, qui s'est montré à la hauteur de l'évènement, soigne déjà une quarantaine de cas de thalassémiques, des patients âgés de 18 mois à 21 ans. Il s'est doté de moyens, et d'un hôpital de jour, pour faire face une demande qui va être croissante si les efforts prévus d'information et de sensibilisation auprès des nouveaux couples vont se déployer. Car, il ne fait aucun doute que le dépistage, qui est le meilleur gage dans la lutte contre cette maladie, est lié à des efforts en communication. Pour les praticiens et les parents d'enfants malades, dont certains ont fait le déplacement de Constantine (250 km), si la rencontre est riche en informations médicales, elle est toutefois très en dessous de leurs attentes. Beaucoup espéraient pour le lancement de ce programme national, l'annonce de la création de centres régionaux pour la prise en charge de leurs enfants, au même titre que les Centre anti cancer. «Le pays en a les moyens, puisqu'il se paye des scanners restés à l'arrêt faute de radiologues. Il y a un seul centre en Algérie qui pratique la greffe sur moelle osseuse, et avoir un rendez-vous relève du miracle, tant la demande est forte».
