Les enfants traités et suivis pour un déficit enzymatique, qui entraîne des perturbations de la croissance et de la puberté en l'absence de traitement, dont l'hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21-hydroxylase, une maladie rare, sont désormais confrontés à l'inexistence d'un des médicaments constituant le traitement complet de cette maladie. Des nouveaux-nés présentant cette anomalie des glandes surrénales sont menacés de mort en l'absence de ce traitement, à savoir la «9-alpha Fludrocortisone». «Ma fille est sous traitement depuis plus de deux ans. Nous achetons le médicament de l'étranger avec l'aide d'une association, mais aujourd'hui on nous informe que ce n'est plus possible de ramener ce médicament de l'étranger, comment allons-nous faire ? Sans ce traitement ma fille va mourir», s'exclame une maman d'une petite fille âgée de 5 ans atteinte de cette maladie, rencontrée à l'hôpital de Bab El Oued au service pédiatrie, où l'enfant est suivie depuis sa naissance. De nombreux parents venus pour le contrôle médical de leurs enfants ont été surpris par la nouvelle. Ce qui a d'ailleurs suscité de vives inquiétudes. «Comment allons faire maintenant ? Il me reste que quelques comprimés. La maman d'une malade m'a déjà dépanné, mais il est impossible de continuer. Doit-on aller à l'étranger pour l'acheter ?» s'interroge la parente d'un garçon suivi au service depuis quelques années, et de lancer un appel au ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière pour trouver une solution. «Nous sommes prêts à le payer le prix fort. Nous l'avons toujours acheté de l'étranger. Il est temps qu'il soit disponible chez nous, on ne va pas laisser nos enfants mourir», lance une maman dont le bébé est traité depuis une année. Le traitement de la maladie en question, explique le Dr Asmahane Laadjouz, maître de conférence A et chef de l'unité nourrisson au service de pédiatrie à Bab El Oued, vise à stabiliser l'équilibre hormonal. «Outre l'hydrocortisone, la 9-alpha Fludrocortisone, qui n'est pas disponible en Algérie, permet de réduire la perte de sel qui provoque une forte déshydratation du nouveau-né. Les patients suivis chez nous sont effectivement sous ce traitement, mais il n'est disponible ni dans les hôpitaux ni en pharmacie en Algérie. Nous avons toujours aidé les parents à se le procurer en faisant intervenir des connaissances et des amis pour l'acheter à l'étranger que les parents payent. Désormais, ce n'est plus possible, car le nombre de malades a augmenté et il n'est plus possible de le faire encore. Le médicament est indispensable et nous souhaitons son enregistrement par le ministère de la Santé pour pouvoir traiter nos patients sans difficulté», a-t-elle souligné, avant de rappeler que tout un protocole de suivi est mis en place pour apporter au malade les hormones manquantes et freiner la production des hormones fabriquées en excès pour éviter les formes virilisantes chez les filles et permettre à ces enfants de grandir normalement. «En l'absence de traitement, cette maladie peut entraîner une déshydration très dangereuse pour le nourrisson, des anomalies des organes génitaux chez les filles à la naissance, ainsi que des troubles de croissance et une puberté précoce», a expliqué le Dr Laadjouz. Le Pr Bouzrar Zouhir, chef de service pédiatrie à l'hôpital de Bab El Oued, affirme que la demande est de plus en plus importante pour la prise en charge de cette maladie. Mais le traitement, notamment le 9-alpha Fludrocortisone, pose sérieusement problème. «Notre souhait est l'enregistrement de ce médicament et l'idéal serait sa fabrication au niveau local, d'autant que ce produit est tombé dans le domaine public. C'est la meilleure solution pour régler définitivement ce problème», a-t-il indiqué. Le Pr Mourad Semrouni, endocrinologue à l'hôpital de Beni Messous, relève que le traitement est prescrit à vie. Il regrette que le produit ne soit pas disponible alors qu'il l'était dans les années 1990 au centre Pierre et Marie Curie. «Les malades pouvaient se le faire fournir par la pharmacie du centre. Il n'y a pas longtemps, j'ai moi-même présenté une liste de médicaments essentiels en endocrinologie, dont la 9-alpha Fludrocortisone, à la direction de la pharmacie au ministère de la Santé, vu la forte demande de ces traitements», a indiqué le Pr Semrouni et de rappeler que faute de ce traitement, de nombreux enfants dépistés il y a quelques années sont décédés. Contacté, le directeur général de la pharmacie au ministère de la Santé, le Dr Hamou Hafed, confirme que le produit en question n'est pas enregistré en Algérie. Mais il s'engage à se pencher sérieusement sur ce dossier pour le prendre en charge «pour peu que les experts cliniciens nous présentent un rapport complet sur la question et nous ferons le nécessaire pour le mettre à la disposition des patients algériens», nous a-t-il déclaré.
