Cas - Entre 35 000 et 40 000 myopathes enregistrés, selon l'Association contre les myopathies (ACM). Près de 500 familles de malades ont été recensées par cette association. «Ce sont des familles démunies et le nombre de myopathes dans une même famille peut atteindre jusqu'à 6 cas», a estimé Akli Aknin, président de cette association, lors d'un séminaire sur les maladies neuromusculaires organisé hier à la Safex. C'est un phénomène aggravé par les mariages consanguins, d'où, la nécessité de sensibiliser davantage la population quant à ce genre d'union pouvant entraîner le pire. En dépit des efforts consentis par le gouvernement en termes d'amélioration de la prise en charge de cette frange de société, «il reste encore beaucoup à faire», selon M. Aknin. Il part du principe qu'il y a énormément d'insuffisances relevées par son association, notamment en matière de prise en charge sociale et professionnelle. De son côté, le Dr Benhamad Meryem du laboratoire pathologique du Centre anticancéreux (CPMC), a plaidé pour la création d'un laboratoire de la biopsymusculaire nécessaire pour un bon diagnostic des myopathes. Selon elle, le seul laboratoire qui existait au CHU de Bab El-Oued, ne fonctionne plus à la suite de la démission du chef de service. «Cela fait plus d'une année que l'engagement était officiellement annoncé sous l'égide de l'ex-ministre (2011), à savoir la création de ce laboratoire, mais à ce jour il n'y a rien de concret», a déploré Tassadit Bahamid, vice-présidente de l'ACM. Flora Bouberkout, présidente nationale de soutien aux personnes handicapées, a, de son côté, mis l'accent sur l'importance d'offrir un environnement adapté à ces personnes et de relever la pension – fixée à 4 000 DA actuellement – pour leur permettre d'assurer leur autonomie. Le Dr Sonia Nouioua, neurologue au Centre hospitalo-universitaire Mustapha-Pacha, a affirmé que beaucoup de familles ignoraient l'existence de la myopathie et ne font consulter leurs enfants qu'en cas de complications graves. Elle recommande par conséquent, de procéder à un examen médical en cas de difficulté à marcher ou de paralysie musculaire au niveau de l'épaule et du bassin, rappelant que la myopathie compte parmi les maladies neurologiques héréditaires très répandues en Algérie, en particulier la myopathie de Duchenne chez l'enfant. Selon la neurologue, la myopathie nécessite une prise en charge pluridisciplinaire pour éviter toute complication et l'évolution de la maladie. Le Dr Lamia Ali Bacha, du service neurologie du même hôpital, a insisté sur la myasthénie, une autre maladie neuromusculaire tout aussi grave, car s'attaquant à l'immunité chez les deux sexes. Mestinon, disponible et remboursable à 100 % Ce médicament nécessaire pour le traitement des myopathes est disponible dans les officines des 48 wilayas. Selon le représentant du laboratoire LDM de Constantine, ce médicament était en rupture de stock en Algérie, ce qui fait que les malades étaient obligés de l'importer, notamment de France. Aujourd'hui, Mestinon a changé de contenance et de flacon, soit 150 comprimés au lieu de 20 comprimés auparavant et se vend dans toutes les officines à un prix fixé à 2 300 DA. Mestinon est remboursable par la Cnas à 100 %, a-t-il conclu.
