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«Il faut prévenir les maladies neuromusculaires par des diagnostics prénuptiaux et prénatals» Tassadit Bahamid, vice-présidente de l'Association contre les myopathies :
Entretien réalisé par Amel Bouakba LA TRIBUNE : Parlez-nous de votre association ? Tassadit Bahamid : l'Association contre les myopathies (ACM) a été créée le 25 septembre 1999 par les malades et les familles des malades touchés par les maladies neuromusculaires d'origine génétique. C'est la situation des personnes atteintes de maladies neuromusculaires livrées à elles-mêmes, qui nous a poussés à créer cette association. Notre association s'efforce de s'intégrer dans les différents milieux médicaux et socioprofessionnels concernés par la lutte contre les maladies neuromusculaires et les maladies rares dites orphelines afin de développer de chaleureuses et affectueuses relations avec les chercheurs, les médecins et les organismes publics. L'ACM fait tout ce qui est en son pouvoir afin d'améliorer la prise en charge dans la qualité et la durée de vie des myopathes et de trouver des solutions aux problèmes qu'ils rencontrent eux et leur famille dans leur vie quotidienne et socioprofessionnelle. Je tiens à souligner que l'ACM n'a pas de siège à ce jour. Nous activons provisoirement à la maison de jeunes de Dergana, commune de Bordj El Kiffan, mais nous souhaitons avoir notre propre siège. Quels sont les objectifs de l'ACM ? Notre association s'attelle depuis sa création à réaliser un certain nombre d'objectifs. Le premier concerne le recensement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, mais le recueil des éléments cliniques demeure indispensable pour évaluer le nombre de malades afin de comprendre et mieux dépister et traiter ces maladies. Je noterai à ce propos que l'ACM recense de plus en plus de myopathes, la moyenne étant de 3 à 6 par famille. Le volet information et sensibilisation n'est pas en reste, notamment en direction des malades et de leur famille sur les maladies neuromusculaires et l'avancée de la recherche scientifique mais aussi et surtout sur la prise en charge des malades et la prévention. Je noterai également que l'ACM mène des campagnes d'information et de sensibilisation. Dans ce sens, nous organisons des journées d'information sur les maladies neuromusculaires afin de sensibiliser la société civile à la cause et à l'ampleur de ces maladies. De même, en collaboration avec les pouvoirs publics, l'Association française contre les myopathies (AFM) et les chercheurs neurologues algériens et étrangers, l'ACM programme des journées d'étude et d'information ainsi que des séminaires sur les maladies neuromusculaires et les maladies rares dites orphelines pour une meilleure prise en charge médicale et sociale des myopathes. En outre, nous luttons pour la disponibilité des médicaments «orphelins», destinés à une minorité de personnes touchées par des maladies rares. Quelles sont les actions menées jusque-là par votre association dans le cadre de la prise en charge médicale, sociale et culturelle ? Notre association se charge de prendre des rendez-vous pour les malades et de les orienter vers les CHU où ils sont pris en charge par des équipes de spécialistes en maladies neuromusculaires et des psychologues. Nous offrons également des aides financières pour les soins et les déplacements des malades et leur famille, des cures thermales à la station de Biskra. De multiples actions sociales sont initiées, avec la contribution de nombreux partenaires, au profit des malades dont la majorité est démunie. Je citerai, entre autres, les aides en fournitures et vêtements à chaque rentrée scolaire, le couffin du Ramadhan, les vêtements de l'Aïd, l'achat de matériel orthopédique (fauteuils roulants, matelas et coussins anti-escarres, appareils respiratoires, etc. et matériel sanitaire (chauffe-bains – chauffages, etc.). Je tiens à ce propos à remercier énormément tous nos partenaires sans lesquels nous n'aurions jamais pu atteindre nos objectifs. L'association organise également des activités culturelles, des randonnées et des formations dans divers domaines (informatique, infographie, maintenance en informatique, dessin sur soie, décoration florale, couture, coiffure, gastronomie, gâteaux, caméra photos, théâtre, etc.) au sein de la cellule d'insertion et d'information pour personnes handicapées et personnes nécessiteuses créée par l'ACM en 2005 à la maison des jeunes de Dergana. Qu'en est-il de la situation en Algérie ? En Algérie, les maladies génétiques et neuromusculaires font des ravages dans les familles concernées. Il s'agit d'un phénomène aggravé par la consanguinité dans les mariages et qui touche les familles nombreuses et démunies. Plusieurs enfants, le nombre peut atteindre six, en sont atteints. Il faut savoir aussi que les maladies neuromusculaires sont les affections neurologiques les plus fréquentes en Algérie. S'il n'existe pas actuellement de traitement pour ces maladies, une prise en charge améliore cependant le confort et l'espérance de vie de l'enfant malade. Vous avez évoqué dernièrement le sempiternel problème des pénuries de médicaments qui s'éternise ... En fait, les pénuries de médicaments reviennent souvent. Elles concernent notamment des médicaments indispensables et vitaux pour les personnes atteintes de maladies dites «orphelines» comme le «Mestinon», prescrit aux myasthéniques, qui est en rupture depuis une année à cause du changement de fournisseur par le Laboratoire pharmaceutique algérien (LPA), importateur de ce médicament à l'échelle nationale. Il faut savoir que ce médicament essentiel est disponible à la Pharmacie centrale des hôpitaux (PCH) qui le distribue uniquement aux pharmacies des hôpitaux pour les personnes hospitalisées. Afin de trouver une solution à ce problème qui perdure, mettant en danger, la vie des malades, l'ACM s'est rapprochée du ministère de la Santé afin qu'il intervienne auprès des directeurs des CHU pour que les myasthéniques puissent s'y approvisionner dans les prochains jours. Parlez-nous de la prise en charge des malades et de la prévention par le diagnostic précoce ... Actuellement, il n'existe pas de centres spécialisés dans notre pays, mais des services de neurologie au sein des CHU dotés de personnel spécialisé (neurologues) pour la prise en charge des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Face aux insuffisances constatées en matière de prise en charge, l'ACM s'évertue à venir en aide aux catégories ciblées, à les accompagner pour surmonter leur situation de handicap et à leur assurer l'assistance médicale et sociale nécessaire en vue de faciliter leur insertion dans la société civile et socioprofessionnelle. A l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement spécifique des myopathies. La prévention demeure primordiale pour réduire le handicap par des diagnostics prénuptiaux et prénatals. Notons que la fonction musculaire, le confort et l'espérance de vie des malades ne peuvent être améliorés que par la kinésithérapie. Des massages quotidiens et des séances de rééducation servent à corriger les déformations musculaires et orthopédiques et soulagent les douleurs des malades. La rééducation respiratoire à l'aide de la ventilation est un objectif entier au même titre que la prévention des déformations. Pour ce faire, l'ACM envisage de créer un centre de rééducation adapté aux handicapés atteints de maladies neuromusculaires (les myopathies). A cette occasion, nous lançons un appel à des partenaires pour la réalisation de ce projet et afin d'apporter réconfort et qualité de vie aux malades. Le ministre de la Solidarité a fait part récemment de la création d'un centre pour le diagnostic de la myopathie. Pouvez-vous nous en parler ? En effet, le ministre de la Solidarité nationale a annoncé la création d'un centre de diagnostic des maladies neuromusculaires (MNM), en réponse à nos multiples appels quant à la nécessité de mettre sur pied un tel projet. Ce laboratoire est indispensable pour identifier, d'une manière précise et personnalisée, le type de myopathie, car il existe plus de 400 formes. La biopsie musculaire étant l'examen clé pour le diagnostic des différentes myopathies, ces diagnostics sont essentiels pour le suivi des soins médicaux et la prise en charge préventive. Ce laboratoire serait bénéfique aux malades et permettra aux chercheurs algériens de participer à la recherche génétique, celle-ci ayant donné de grands espoirs dans d'autres pays. Quel est votre plan d'action pour 2010 ? En ce qui concerne notre plan d'action pour 2010, nous avons tracé plusieurs opérations à concrétiser, dont l'acquisition d'un véhicule utilitaire, des équipements et matériels pour handicapés, la création d'un centre de rééducation pour myopathes, d'un centre de formation pour handicapés. Nous avons également l'intention de mettre en place un guide et un projet d'aide à domicile, des cellules d'insertion, de sensibilisation et d'information (le projet pilote a démarré de la maison de jeunes de Dergana), sans oublier un meilleur accès aux cures thermales, celles-ci jouant un rôle important dans la prise en charge des myopathes en kinésithérapie. La prise en charge du transport scolaire reste primordiale d'autant que la plupart des myopathes, enfants doués, désertent les écoles, faute de transport adapté aux handicapés moteurs. Notre cheval debataille consiste par ailleurs à assurer une meilleure disponibilité et le remboursement des médicaments dits «orphelins», destinés à une minorité de personnes touchées par des maladies rares.
