La prise en charge déficiente des malades atteints de myopathie, une maladie héréditaire qui se manifeste par une diminution des facultés musculaires sans porter atteinte au système nerveux, a été au centre du débat organisé hier au forum d'El Moudjahid par l'Association contre la myopathie (ACM). «Cette maladie rare entraîne un handicap moteur qui évolue progressivement vers une aggravation de la fonction motrice (arrêt de la marche), rendant nécessaire l'utilisation d'un fauteuil roulant», a expliqué M. Aknine, lui-même myopathe.Tout en relevant les insuffisances en matière de prise en charge des malades, il a déploré la pénurie d'un médicament vital pour les myasthéniques, à savoir le Mestinon. «Ce médicament est indispensable au traitement de la maladie, et son indisponibilité peut provoquer le décès du malade», prévient le conférencier. Tassadit Bahamid, vice-présidente de l'ACM, enchaîne sur un ton amer : «La pénurie de ce médicament est un véritable calvaire pour les malades, obligés de le ramener de l'étranger à un prix exorbitant.» Elle pose également le problème de la rupture des réactifs qui se pose depuis quelque temps déjà. Les responsables de l'association ont interpellé, à l'occasion de cette journée de sensibilisation et d'information sur la myopathie, les pouvoirs publics pour apaiser la souffrance des malades et améliorer leur prise en charge. Autre problème soulevé : l'absence de subventions. «Notre association ne dispose pas de moyens nécessaires», regrette Mme Bahamid. Elle lance un appel aux bienfaiteurs et aux entreprises pour y apporter un soutien financier. De son côté, le professeur Ahmed Nacer Masmoudi, du service de neurologie du CHU de Bab El Oued, a souligné que «les myopathies sont des maladies méconnues et oubliées du point de vue de la recherche», précisant que «très peu de pays ont investi dans des recherches». Selon lui, «il y a un manque d'information et de sensibilisation criant sur ces maladies musculaires qui touchent près de 27 000 cas en Algérie». Il a également rappelé qu'«il n'y a pas de traitement pour guérir cette maladie qui évolue vers le handicap». Notons enfin que le recensement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires ainsi que le recueil des éléments cliniques demeurent indispensables pour comprendre et mieux traiter ces maladies. A. B.
