Drame n La plupart des malades rencontrés sont des handicapés moteurs et des paraplégiques. «Dans les pays développés, les hémophiles pratiquent tous les sports et vivent comme les normaux et ils n'arrivent jamais au stade grave de l'amputation. Ce qui n'est malheureusement pas le cas chez nous», se désole la présidente de l'association AAH. «Je veux guérir», lance Saïd Malek, 11 ans, élève en 5e année primaire à Tizi Ouzou. «J'ai découvert la maladie de mon enfant lorsqu'il avait 1 an. Il présentait des plaques bleues et lorsqu'il se blessait, il n'arrêtait pas de saigner. Les analyses ont révélé qu'il était hémophile. Je demande que le traitement soit disponible à domicile car j'habite loin et il n'est pas à l'abri d'un accident à la maison. J'aurai au moins le traitement facteur 8 à ma portée pour intervenir rapidement et à n'importe quel moment. Je ne peux pas me permettre d'acheminer rapidement mon fils du village de Tizi Larbaâ (Draâ El Mizan - à 45 km du chef-lieu de la wilaya de Tizi Ouzou) vers l'hôpital. Nous avons récemment reçu ce traitement chez nous grâce à l'association des hémophiles et je voudrais que ce soit fait toute l'année. Je dois suivre mon fils partout et suivre ses moindres gestes car une simple blessure peut le lui être fatale», se plaint le père de Malek. Karim, un jeune homme de 23 ans, habitant Baraki (Alger) est hémophile depuis l'âge de 2 ans. «Quand je vois les autres malades, j'oublie mon mal», révèle-t-il. Il se désole d'avoir quitté l'école au cycle primaire à cause de sa maladie. Hamza, 26 ans, affirme être traité à 85% par le facteur 8 et à 15% par le facteur 9. «Parfois, le traitement est remplacé par le plasma (PFC) qui provoque des réactions allergiques pour la plupart des malades comme moi», regrette-t-il. Ramzi, 19 ans, déplore, quant à lui, le fait que le CHU Mustapha soit le seul qui assure les urgences dans toute la wilaya d'Alger. Mohamed de Tipaza soulève un autre problème : «Nous n'avons ni le droit de travailler ni d'étudier. Je suis marié et je ne travaille pas.» Il émet le vœu que sa fille ne soit pas porteuse de la maladie. «Pour qu'elle ne souffre pas comme moi», dit-il. «Nous sommes 4 frères hémophiles à la maison», l'interrompt un autre malade. «Je n'ai pas de dossier à la sécurité sociale, car je ne travaille pas. La prise en charge des hémophiles laisse à désirer. Au centre des hémophiles de Bouzaréah, où nous sommes traités depuis 1997, nous devons attendre des heures. Il faut qu'il est un service spécial pour les hémophiles et qui fonctionne toute la journée», suggère-t-il. Riadh d'Alger, s'est récemment marié. Il est atteint d'une hémophilie sévère à 1%. Son frère aîné, âgé de 45 ans, est, lui aussi, hémophile. Il fait part de son appréhension : «Ma future femme sait que je suis malade mais j'ai peur d'avoir des enfants comme moi.» Le cas de Guendez Amar, de chlef, est plus émouvant. Il a été amputé d'une jambe et perdu l'usage d'un bras. Il n'a jamais travaillé. «Je consomme parfois 3 boîtes de facteur 8 par jour et ce médicament coûte plus de 10 000 DA la boîte. Mes 2 autres frères hémophiles ont toujours été contraints de se déplacer vers Alger pour seulement une extraction dentaire», témoigne cet homme de 41 ans qui n'a jamais pu se marier à cause de sa maladie.
