«Mon constat est limite alarmant concernant la prise en charge des autistes» Dans cet entretien qu'elle a accordé au Soirmagazine, Mme Naïma Benamor, neuropsychologue, spécialiste de l'autisme, ayant travaillé en pédiatrie et avec les enfants autistes dans diverses institutions en Algérie et en France, évoque sa prise en charge en Algérie et le sentiment d'abandon ressenti par les parents et les professionnels de la question. Elle préconise, de même, des solutions concrètes pour l'épanouissement des enfants atteints de cette pathologie. Soirmagazine : C'est quoi l'autisme et quelles sont ses différentes formes ? Naïma Benamor : L'autisme est un trouble neurodéveloppemental apparaissant au cours des cinq premières années de l'enfance. Actuellement, on parle de troubles du spectre autistique (TSA) qui regroupent un ensemble d'affections caractérisées par une altération du comportement social, des troubles du langage et de la communication non verbale, et par la modicité des centres d'intérêt et activités, qui sont spécifiques à la personne et répétitifs. Les personnes atteintes de TSA présentent souvent des comorbidités, parmi lesquelles l'épilepsie, la dépression, l'anxiété, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Le niveau de fonctionnement intellectuel est extrêmement variable et peut aller de la déficience profonde à des capacités cognitives supérieures. Comment diagnostiquer l'autisme ? Un test mettant en évidence des marqueurs biologiques de l'autisme n'existe pas, mais avant de passer au diagnostic, il existe des outils de dépistage à la portée des parents ou des professionnels tels que le M-Chat, un questionnaire qui permet de détecter le risque d'un TSA. En cas de doute, il faut consulter un pédopsychiatre spécialisé et en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire formée et expérimentée dans le domaine, on peut procéder au diagnostic. Il est basé d'abord sur la clinique et les arguments rapportés par les parents sur leur enfant et ensuite sur des tests tels que l'ADI-R et l'ADOS. En parallèle, des investigations complémentaires dans le domaine de l'ouïe, de la vision, de la neurologie et de la génétique doivent être proposées. Comment estimez-vous la prise en charge de cette pathologie en Algérie ? Je suis en train de prospecter sur les modes d'intervention concernant notamment la ville d'Alger et mon constat est limite alarmant. En effet, on voit un peu de tout : des professionnels faisant de leur mieux pour aider ces enfants, mais avec très peu de moyens et de repères par manque de formations pratiques, certains qui profitent de la détresse des parents se justifiant par des théories déjà révolues depuis longtemps et d'autres limite charlatans, pratiquant dans l'anarchie totale. De nombreuses évolutions dans les pays anglo-saxons, et même francophones, ont eu lieu ces dernières années dans le domaine de la prise en charge de l'autisme, que ce soit dans le champ des données scientifiques ou dans celui des pratiques d'accompagnement des personnes. Il apparaît clairement dans notre pays que ces avancées ne sont pas suffisamment intégrées dans les pratiques des professionnels de terrain. Partant de ce constat, un plan national sur l'autisme devrait préconiser une adaptation étayée par une analyse des pratiques existantes et l'élaboration de recommandations professionnelles dans tous les secteurs d'intervention. En tant que professionnelle de cette question, comment devrait être la scolarisation des enfants ? Il faut rappeler que les méthodes de prise en charge et d'accompagnement d'enfants autistes sont variées. Elles peuvent être médicales, éducatives, comportementales ou combiner plusieurs de ces approches. A partir de là, une problématique sanitaire et socio-éducative s'impose et mérite une collaboration entre les différents partenaires de la santé, de l'éducation, de la solidarité... Ce que j'ai pu constater à travers mon expérience professionnelle est que plusieurs alternatives de prise en charge sont possibles, et ce, en fonction du niveau de développement de l'enfant. Pour les Asperger (autistes de haut niveau), une scolarisation ordinaire est possible, mais il est nécessaire qu'ils soient accompagnés par une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour les orienter à cause de leurs difficultés dans les interactions avec les autres, de concentration et dans la compréhension des consignes et des énoncés de problèmes. En ce qui concerne les autistes verbaux ayant un léger retard, il faut préconiser une scolarisation dans une classe spécialisée au sein d'une école ordinaire. Il est aussi souhaitable que chaque enfant ait sa propre AVS afin qu'il puisse suivre le rythme du cours ou des apprentissages. Bien sûr, pour ne pas créer des situations de rejet en classe, il est indispensable, en parallèle, que ces enfants soient suivis et les AVS encadrés par des psychologues spécialisés dans le domaine. Si la scolarisation n'est pas possible, quel est le palliatif ? Pour les autistes non verbaux, une inclusion dans une école ordinaire ne peut être vouée qu'à l'échec et à une perte de temps. Ceci est dû tout simplement au fait que l'enfant ne peut évoluer dans un contexte qui le dépasse à tous les niveaux. Il faut donc prévoir une prise en charge précoce, si possible, dans un centre spécialisé avec une équipe psycho-éducative formée dans les méthodes neuro-développementales actuelles. Aussi, il est nécessaire d'impliquer les parents dans l'action éducative afin de généraliser les acquis à la maison et à l'extérieur. Personnellement, je privilégie essentiellement la méthode ABA (analyse appliquée du comportement) et le PECS (moyen de communication par image) qui offrent des propositions et alternatives permettant des progrès notables chez l'enfant. Un sentiment d'abandon est ressenti par les parents. Est-il justifié à votre avis ? Oui, bien sûr qu'il est justifié... Tant qu'on n'a pas de règles communes ou plus exactement de recommandations nationales de bonnes pratiques, non seulement les parents mais aussi les professionnels continueront à tourner en rond. Tant qu'il n'y a pas de solutions concrètes basées sur la mise en place de moyens fiables et adaptés à la demande, ce sentiment continuera d'exister. Un dernier mot.... Pour que nous autres professionnels et parents avancions sereinement afin d'aider ces enfants à aller de l'avant, quatre bases doivent s'imposer : 1- élaboration d'un plan national sur l'autisme à travers l'édition de recommandations communes à tout le territoire national. Ceci permettra aux professionnels, aux institutions et aux parents d'avoir les mêmes repères pour les formations, le diagnostic, les évaluations, les études statistiques ; ... 2- création d'un réseau de Centres ressources autisme (CRA) au niveau des wilayas-clés, néanmoins dans un premier temps, pour les généraliser à toutes les wilayas après. Ces centres pourraient remplir les missions telles que l'accueil et l'orientation, l'appui au diagnostic et l'évaluation, le contact et l'information des professionnels, la formation au profit des professionnels et des parents, la recherche et les études statistiques, le développement de centres de documentation et l'aide aux porteurs de projets de création de centres pour autistes. Ceci dit, ces CRA auraient un rôle de référent dans la région pour une meilleure organisation des professionnels dans leur mission ; 3- actuellement, nous manquons de renfort en psychologues formés dans le domaine de l'autisme, l'idéal serait d'ouvrir dans les départements d'enseignement de psychologie l'option «master neuropsychologie», «master des troubles neurodéveloppementaux» ou, comme au Québec, «master sur les interventions comportementales ou éducatives auprès des personnes autistes» pour les étudiants en psychologie. Il est vrai que dans la filière d'orthophonie à Alger, beaucoup de progrès ont eu lieu ces dernières années en ouvrant la spécialité «master neurosciences cognitives», mais pour les psychologues, on accuse encore un grand retard ce qui explique plus tard au travail leurs interventions souvent inadaptées à la demande ; 4- enfin, on entend souvent parler d'inclusion scolaire, tendance très à la mode, donnant beaucoup d'espoir aux parents qui voudraient éviter une prise en charge dans un centre spécialisé vécu par ces derniers comme un échec. Malheureusement, il y a plusieurs niveaux de développement chez ces enfants, ce qui rendrait l'inclusion scolaire pour la plupart d'entre eux impossible. L'idéal donc serait la création d'une loi autorisant l'ouverture d'écoles pour enfants autistes afin de pallier l'échec de scolarisation dans une école ordinaire !
