Avoir un enfant handicapé n'est pas chose aisée aussi bien pour les parents que pour l'entourage. Pourtant, à force de persévérance et d'abnégation, papa et maman réussissent là où les professionnels de la santé échouent. A la naissance ou au cours de leur vie, le handicap de leur progéniture les force à évoluer et à dépasser nombre d'obstacles pour leur bien-être. «Après le choc et la déception, il y a une sorte de nouvelle énergie qui nous a pris. Et cela a été quasi contagieux pour tous les membres de notre famille. Ce n'est pas facile tous les jours mais cela nous permet de créer un lien et de renforcer les liens avec notre fille et grandir réciproquement notre amour. Nous avons maintenant notre propre rythme, nos propres objectifs qui ne sont pas communs. Notre vie familiale ne ressemble pas à celle des autres. C'est la nôtre et nous avons fini par l'accepter et l'apprécier», témoigne Nassima, maman de Lynda handicapée poly-moteur. Cette «nouvelle» énergie Guy Ausloos, thérapeute familial, l'a qualifiée de «compétence». Il a, en effet, emprunté ce terme pour dire que les familles, par nature, sont aptes à résoudre les problèmes auxquels elles sont confrontées. «Elles n'ont nullement besoin de sauveurs pour les prendre en charge ou porter à leur place leurs problèmes. Leur manque n'est pas considéré et leur compétence est reconnue», explique-t-il. «Les familles ont les compétences nécessaires pour effectuer les changements dont elles ont besoin à condition qu'on leur laisse expérimenter leurs auto-solutions et qu'on active le processus qui les y autorise» (Ausloos, 1995). Les parents sont les premiers artisans des progrès de l'enfant et la qualité de la relation qu'ils entretiennent avec lui est importante pour favoriser son développement optimal. Développer ses connaissances et sa force pour son enfant «Je suis devenue, sans me rendre compte, spécialiste de la maladie de mon fils. Au départ, les médecins ne me disaient rien. Ils se contentaient à chaque fois de nous renvoyer pour faire des analyses, des radios, des bilans sanguins. Ils me disaient que ce n'est rien. A peine, s'ils prenaient le temps de me répéter que je m'inquiétais pour pas grand-chose. Alors, en tant que mère, dès sa naissance, je sentais qu'il y avait quelque chose d'anormal. Il vomissait souvent et n'arrivait pas à se tenir la tête même à l'âge de neuf mois. A force de persévérance, j'ai pu avoir des indications par internet et j'ai pu convaincre un médecin de faire un bon diagnostic en prenant le temps nécessaire. Comment expliquer que le fait de savoir au fond de moi que mon enfant n'allait pas se développer normalement m'a permis de me préparer psychologiquement au diagnostic ? Le plus dur a été de préparer mon mari et mon aîné. L'acceptation a été un peu longue pour eux. Ensuite, ensemble, nous avons pris un nouveau départ, un nouveau rythme. Je continue à en vouloir au personnel soignant qui n'accompagne pas les parents et les laisse dans le noir. Nous payons très cher la plupart des examens qui s'effectuent dans des laboratoires privés, j'estime que nous avons le droit à plus de considération et surtout d'explications», souligne Anissa, maman d'un fils handicapé poly-moteur. Karima Araoui et Hocine Fsian, du département psychologique clinique, de l'Université d'Oran, écrivent dans leur article : «La compétence des familles d'enfants en situation de handicap», dans la revue Insanyate de 2018, notent : «Au début, ils rencontrent de grandes difficultés à réaliser ce qui leur arrive. Au mécanisme de déni du handicap qui s'opère en eux, s'ajoutent tous ceux liés au diagnostic et à l'errance dans laquelle ils se trouvent durant les premières années de la vie de leur enfant.» Pour leur étude, ces deux chercheurs se sont basés sur l'histoire et le quotidien de plusieurs familles. Ils ont pu observer l'évolution de leur vie. A ce propos, ils expliquent : «Les parents, face à ce bébé si différent, cherchent des solutions et se tournent vers ceux qui sont supposés savoir, les spécialistes de la santé. Ils veulent une réponse scientifique à leurs questions. Une explication logique à cet écart de développement de leur enfant. Mais souvent, ils sont confrontés au silence des médecins qui se contentent de leur faire faire d'innombrables examens médicaux sans leur donner les informations qu'ils attendent.» Ils poursuivent : «Face à un enfant qui ne répond pas aux attentes de ses parents, au mutisme des praticiens et au manque d'informations sur ses possibilités de développement, le stress des parents ne peut qu'augmenter considérablement. Pourtant, au fur et à mesure que le temps passe, les parents s'accommodent de leur nouvelle situation ; ils se trouvent dans l'obligation d'acquérir de nouvelles compétences pour être capables de prendre soin de leur enfant. Ils se découvrent un potentiel d'apprentissage et de croissance qui va les aider à passer à une autre étape, celle de l'adaptation à l'enfant différent. Lazarus et Folkman (1984) définissent l'adaptation comme étant la résultante qui se mesure par le degré de bien-être ou de stress que la famille éprouve suite à un évènement.» Besoin de reconnaissance Les efforts, la fatigue, l'isolement social sont autant de facteurs qui touchent les parents vivant cette situation. «Pourtant, lorsque mon enfant me sourit et me touche la main, tous les moments durs disparaissent. Ou bien encore, un membre de ma famille me dit que je suis une bonne mère ou dit la même chose à mon mari, nous oublions que cela fait des semaines que nous n'avons vu personne. Je pense que nous devenons plus sensibles à cause de la fatigue, la privation. Nous essayons de rester le plus positifs possible avec la foi et internet», résume une autre maman d'un enfant handicapé lourdement. A ce propos, Karima Araoui et Hocine Fsian ont conclu leur étude : «Les parcours aussi singuliers que différents des parents d'enfants en situation de handicap nous renseignent tous que si les parents arrivent presque tout le temps à gérer la dure réalité du handicap en puisant dans leurs ressources internes, ils savent très bien qu'avoir un enfant en situation de handicap, ce n'est pas tous les jours facile. Que souvent, il leur faut du temps pour ‘' se réconcilier avec lui ‘' et qu'ils restent, néanmoins, unanimes sur leur grand besoin de retrouver, dans leur entourage familial, chez les amis ou auprès des professionnels de la santé, des personnes qui sachent tisser avec eux du lien, les soutiennent et légitiment leur rôle de parents compétents. L'attente des parents envers notamment les professionnels peut se résumer en un seul terme : la reconnaissance. Ils ont besoin d'être reconnus dans leur rôle de parents et que leur enfant soit reconnu dans son intégrité humaine et ses capacités relationnelles et sociales pour pouvoir cheminer plus ou moins bien avec lui.» Sarah Raymouche
