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L'entretien de la semaine Dr Salah Zentar, Président de l'Association Neama T 21, Association d'Aide et d'Insertion des Trisomiques 21, au soirmagazine :
«Nous avons réussi à ouvrir une deuxième classe pour les enfa
Tout en expliquant la parcours de la jeune association qu'il préside, Dr Salah Zentar, président de l'association Neama T 21, association d'aide et d'insertion des trisomiques 21, explique l'importance de la prise en charge éducative de ces enfants. Il revient sur le parcours quotidien des parents pour l'épanouissement de leurs enfants. Soirmagazine : Pouvez-vous présenter votre association ? Dr Salah Zentar : L'association que je préside a été créée en 2009. Elle vise à apporter une aide médicale et psychologique aux enfants trisomiques, à les intégrer dans le milieu scolaire et professionnel. Notre association a également pour mission la sensibilisation et la formation des parents sur la façon d'être et de prendre soin de leurs enfants trisomiques. Nous avons comme objectif aussi d'organiser des activités sportives et de loisirs. Nous œuvrons également à sensibiliser la société pour qu'elle accepte cette frange et l'intègre. Comme vous le remarquez, le nom de notre association n'est pas fortuit. Naema en arabe veut dire un bienfait. Nous voulons, ainsi, démontrer que la trisomie n'est pas naqma, un malheur, mais naema. Et vous pensez que c'est facile de faire admettre cet aspect de la chose? Oui, en partant du principe que le trisomique est un être humain doué de facultés lui permettant une vie active, sociale, scolaire quand les moyens de prise en charge sont mis à sa disposition. Les moyens et outils sont amour, affection, intégration familiale, intégration sociale (crèche, école) et par la suite une intégration professionnelle. Le rôle de la famille est, de fait, important et crucial pour le devenir des enfants trisomiques. Comment cela se répercute-t-il sur la vie quotidienne ? Il s'agit de la guidance parentale orthophonique. Elle est intrinsèquement liée à l'éducation précoce. Dans le meilleur des cas, elle se met en place dès l'annonce du handicap. La guidance parentale et la prise en charge orthophonique précoce sont très importantes. Elles permettent aux parents dans un premier temps de surmonter les durs moments qui suivent l'annonce du handicap et puis d'être guidés et orientés afin de pouvoir intervenir précocement tout en étant attentifs aux moindres préoccupations de leur enfant. Une fois l'état de sidération dépassé et l'équilibre familial rétabli, des conseils simples vont être donnés aux parents quant à l'éveil de leur enfant, car ce dernier a des potentialités, mais elles doivent être développées de façon cohérente. Le trisomique 21 a besoin plus qu'un autre enfant de fortes et intenses stimulations pour pallier la latence qu'il présente dans les acquisitions. C'est là que débute la prise en charge précoce de l'enfant trisomique 21 et la stimulation au langage pour une meilleure intégration sociale, scolaire et professionnelle. Les enfants trisomiques ont des troubles articulatoires liées à l'hypotonie bucco-faciale et une hypotonie des muscles de la respiration ; toutefois, nous devons pendant cette prise en charge veiller à ce que l'enfant ne soit pas surprotégé. Il faut qu'il apprenne à être autonome comme les enfants de sont âge : manger, se laver et s'habiller seul. Enfin, je rappelle que la guidance parentale est continue et ne peut être limitée aux premières séances. Ainsi que le travail thérapeutique avec l'enfant qui doit être renforcé par l'entourage pour une meilleure efficacité des résultats. Ainsi, pour vous, un enfant trisomique peut évoluer normalement dans la société... Pour améliorer la situation des trisomiques 21, il faut que les parents soient un maillon de la chaîne de prise en charge de cet enfant. Il y a d'abord son acceptation, son intégration familiale, sa stimulation, son éducation comme tout autre enfant. La société doit changer de regard envers cette tranche de la population par son intégration en tant qu'individu ayant droit à cette différence génétique.Les pouvoirs publics doivent mettre en place les moyens nécessaires pour faire du trisomique 21 un élément et non un assisté de la société. Il est important que tous travaillent en coordination, collaborent (parents, acteurs de la société, pouvoirs publics) dans un cadre de concertation et organisé. Et le rôle de l'école dans ce processus ? Il est capital. Un environnement éducatif adéquat est nécessaire pour l'autonomie de l'enfant trisomique. Notre association a pu mettre en place deux classes spécialisées dans une école primaire à Belouizdad : la première depuis deux années et la seconde vient à peine d'ouvrir ses portes. Actuellement avec des diagnostics précoces et une prise en charge psychologique et orthophonique adéquate, une éducation et un suivi parentaux rigoureux, les affections chirurgicales sont guérissables, les maladies chroniques sont stabilisées par les traitements médicaux. Ainsi, les aptitudes psychomotrices, l'apprentissage et l'intégration scolaire et professionnelle deviennent plus faciles. C'est tout le bien que nous leur souhaitons. Vous avez pu ouvrir une deuxième classe pour les enfants trisomiques. Qu'en-est-il des enseignants ? Vous mettez le doigt sur le nerf de l'autonomie et de l'épanouissement de nos enfants. Je dois vous dire que ce n'est pas facile. Les enseignants affectés dans nos classes dépendent du ministère de la Solidarité dont les salaires sont dérisoires. Ils sont de 9 500 DA par mois pour les psychologues. De plus, leur contrat ne dépasse pas les deux années. Il serait souhaitable que le personnel soit sous l'égide du ministère de l'Education nationale et puisse, ainsi, bénéficier d'une rémunération adéquate.
