L�Association alg�rienne du syndrome de Williams et Beuren (AASWB) �dite une revue sp�cialis�e enti�rement consacr�e aux maladies orphelines. Wassila Z. - ALger (Le Soir) - D�di�e aux m�decins et aux familles d�enfants atteints de pathologies rares, la revue se veut �un outil d�information et de vulgarisation des maladies orphelines�, a expliqu�, hier, au forum d�El Moudjahid, le Dr Larinouna Med Yazid, psychoclinicien. Dans son num�ro z�ro, �la revue des maladies orphelines� consacre son espace pour vulgariser et faire conna�tre quelque 40 maladies rares dont le syndrome de Williams et Beuren. Selon le Dr Larinouna �l�organisation mondiale de la sant� OMS, recense 5000 types de maladies rares. Tandis que l�on parle de 8000 dans le milieu m�dical et celui de la recherche scientifique�. Ce support m�diatique est surtout un moyen de sensibilisation des pouvoirs publics aux efforts de l�AASWB en mati�re d�assistance et de protection des enfants malades. Concernant le syndrome de Williams et Beuren, il s�agirait d�une pathologie se traduisant par un retard de croissance, un retard intellectuel et psychomoteur plus ou moins important. Dans 80% des cas, des troubles cardiaques plus ou moins graves sont �galement enregistr�s. Cette pathologie est li�e � l�absence du g�ne de l��lastine. Sur l�un des deux cas chromosome 7, on fait �tat de 1/20 000 naissances de par le monde. En Alg�rie, on recense �approximativement pr�s de 2 000 enfants atteints du syndrome�, dira le Dr Larinouna. Mais ces chiffres seraient beaucoup plus importants, puisque la maladie est souvent mal ou tardivement diagnostiqu�e. Mme Meddad, pr�sidente de l�association et m�re d�un enfant atteint du syndrome : �L�association compte 100 cas pour la r�gion d�Alger� d�velopp�s Williams et Beuren en Alg�rie, selon les statistiques. Sur le plan pratique, et en l�absence d�institutions sp�cialis�es, les enfants atteints sont pris en charge dans les �tablissements hospitaliers, avec en plus une prise en charge orthophonique et psychologique. Les enfants pris en charge pr�cocement �peuvent �voluer normalement dans la vie�, t�moigne l��poux de Mme Meddad. �Ils peuvent r�ussir en exploitant leurs potentialit�s�, ajoute-t-il en citant l�exemple de son fils Ahmed, 16 ans, qui a effectivement r�ussi en suivant une formation de p�tissier. Malheureusement, les maladies orphelines, � l�instar d�autres pathologies ne sont pas class�es comme �tant �chroniques�. Donc, elles ne sont pas prises en charge par la s�curit� sociale. Enfin, il faut savoir qu�une personne atteinte du SWB, risque � 50 % de transmettre le syndrome � sa prog�niture. Actuellement, un d�pistage pr�natal est possible, m�me en Alg�rie.
