Le champ médiatique vient de s'enrichir avec la parution d'un nouveau périodique : la revue des maladies orphelines. Il s'agit beaucoup plus d'un organe d'information de l'association algérienne du Syndrome Williams et Beuren établie à Alger. Le premier numéro a été révélé, hier, à la presse à l'occasion d'une conférence donnée par les responsables de l'association éditrice, au forum du quotidien gouvernemental El-Moudjahid. Conçue et réalisée par l'Anep, cette publication est semestrielle. Elle se veut une «revue d'information et de sensibilisation» des professionnels de la santé et des malades autour de ce handicap qualifié à juste titre de «rare» ou «orphelin». «Dans l'espoir de briser l'isolement qui entoure cette population (personnes atteintes du syndrome Williams et Beuren, ndlr), la revue des maladies orphelines se veut un espace de communication et d'information sur ces maladies rares et méconnues», explique l'éditorialiste. Le comité de la rédaction a promis d'apporter les corrections nécessaires dans le prochain numéro dont la publication est attendue en juin prochain. Le comité doit surtout fixer un prix de vente public, lancer une opération d'abonnement, réajuster le contenu éditorial et élargir son comité de rédaction à d'autres associations qui défendent les intérêts des autres types de maladies dites «orphelines». Cette publication de 48 pages a été rendue possible grâce à une convention signée entre l'association, agréée en 2004, et la représentation de l'Unicef en Algérie pour la période 2007-2011. l'association se donne un objectif : maintenir en vie la revue.
