Sur initiative de la direction de l'action sociale (DAS) de la wilaya, 15 enfants atteints de la xérodermie pigmentosum ont bénéficié de médicaments, lunettes spéciales et vêtements protecteurs contre les rayons ultraviolets. La cérémonie a eu lieu dernièrement au siège de la DAS en présence des parents. La xérodermie pigmentosum est une maladie orpheline d'origine génétique. Cette pathologie est ainsi surnommée car les enfants qui en sont atteints sont obligés d'éviter le soleil. Ils ne peuvent pratiquement sortir que la nuit. La maladie touche un enfant sur un million. Elle est certes rare, mais terriblement handicapante. Le xeroderma pigmentosum est dû à un mauvais fonctionnement du matériel génétique. En effet, les fragments d'ADN qui sont détériorés par le soleil ne sont pas rétablis correctement par les enzymes de réparation. Cela provoque, avant l'âge de deux ans, l'apparition de cellules tumorales susceptibles d'entraîner un cancer de la peau. Pour prévenir ce risque, les malades ne doivent pas s'exposer aux rayons ultraviolets. Malheureusement, il n'existe aucun traitement à la maladie des enfants de la lune. La seule chose à faire est d'éviter l'exposition aux rayons ultraviolets afin de diminuer le risque de cancer de la peau. La protection doit se faire à l'aide d'une crème solaire à écran total appliquée en couche épaisse sur l'ensemble du corps. Pour être efficace, il faut environ un tube complet par jour, ce qui implique un coût certain. Heureusement, l'assurance maladie prend en charge 40 tubes par an. Les enfants victimes de xeroderma pigmentosum peuvent aussi se protéger du soleil en portant des vêtements amples, des gants, un chapeau, un foulard… C'est la raison pour laquelle ils sortent davantage la nuit. La scolarisation est bien entendu rendue très compliquée. Les parents et les bienfaiteurs supportent à eux seuls le lourd poids financier, médical et moral. Les parents se sont également interrogés sur le devenir scolaire et éducatif de leurs enfants. Néanmoins, la cérémonie s'est déroulée dans une atmosphère détendue et a vu la distribution de crèmes protectrices aux malades.
