Pour survivre, ils doivent se couvrir d'un drap blanc ou d'une combinaison spéciale de la tête aux pieds en plein jour et doivent se parer de grosses paires de lunettes. Ce sont là « Les Enfants de la Lune » atteints du Xeroderma pigmentosum qui doivent fuir le soleil et ne sortir librement que la nuit. Cette maladie génétique rare se caractérise par une hypersensibilité aux ultraviolets. Le moindre rayon de soleil sur la peau entraîne brûlures et lésions cancéreuses. Les cas se concentrent là où la consanguinité est forte, en l'occurrence dans les pays du Maghreb. En Algérie, aucun recensement des enfants atteints de cette maladie rare n'a été effectué par les services concernés. Les seuls chiffres qui existent ont été recueillis grâce aux efforts des associations. Il y a environ 500 enfants atteints de Xeroderma pigmentosum à travers le territoire national. Tel est le chiffre approximatif avancé par Mme Sihem Ben Betka, présidente de l'association de bienfaisance et de solidarité « Le Bonheur ». Selon la même responsable, dès la naissance, la peau présente une sécheresse et le premier contact avec les ultraviolets du soleil ou ceux de certaines lampes, provoque des réactions d'hyperpigmentation, des tâches brunes que l'on appelle une photodermatose. « D'autres signes peuvent aussi apparaître comme des troubles oculaires ou des troubles nerveux », a-t-elle précisé. « Le risque de développer un cancer de la peau est ainsi très élevé », a-t-elle ajouté. Les malades, avertit Mme Ben Betka, ne doivent donc pas être exposés aux rayons ultraviolets. « La plupart des enfants atteints sont d'origine maghrébine en raison de la fréquence des mariages entre cousins », souligne-t-elle. Selon elle, 700 cas ont été relevés en Tunisie et 800 au Maroc. « Malheureusement, il n'existe aucun traitement, seules des mesures de prévention permettent de réduire les risques et la gravité des cancers de la peau comme l'utilisation d'écrans solaires en grande quantité, soit un tube de crème par jour dont le coût atteint les 3.000 DA le tube », a déploré la spécialiste. Dans ce contexte, et en l'absence d'une prise en charge spécialisée, l'association en question se charge des dons et offre aux enfants atteints des crèmes pour se protéger en plus des gouttes oculaires. Cela reste insuffisant car les enfants de la lune ont besoin de combinaisons spéciales leur permettant de vivre simplement le jour et particulièrement suivre une scolarité normale. En effet, le coût d'une tenue anti-UV est de 300.000 DA. Ce qui n'est pas à la portée de tous les parents qui vivent avec une obsession, celle de protéger leurs enfants de la lumière du jour car leur survie dépend de leur protection contre le soleil. Selon Mme Ben Betka, son équipe se charge de mener des campagnes de sensibilisation pour vulgariser cette maladie. Elle organise aussi des sorties et des regroupements nocturnes pour permettre à ces enfants de s'extérioriser. « Notre association œuvre pour que le Xeroderma Pigmentosum (XP) soit reconnu comme maladie chronique afin que les malades puissent bénéficier des avantages de la sécurité sociale », a-t-elle précisé. Contrairement aux autres, les enfants de la lune ne peuvent aller à la plage, ni grimper aux arbres, encore moins aller à la piscine et autres. Le soleil ne fait pas leur bonheur. Ils ne connaissent pas une vie ordinaire.
