Une enquête menée sur des personnes souffrant de psoriasis met en exergue le manque de structures et d'informations concernant cette affection qui touche environ 3 millions de personnes en France. Combien sont-ils à souffrir du psoriasis : 2 millions, 3 millions ? Et comment se soignent-ils ? A ces questions, personne n'est aujourd'hui en mesure de répondre précisément. Pour pallier ce manque, l'Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP) vient de réaliser une enquête avec TNS Sofres auprès de 352 patients âgés de 16 à 35 ans. Présentée en décembre dernier durant les Journées dermatologiques de Paris, elle révèle que 21% n'ont reçu aucune information précise sur leur maladie. Pis : les deux tiers se disent «mal informés» sur les traitements, au point que 5% d'entre eux seulement ont entendu parler des biothérapies, qui offrent pourtant une alternative intéressante en cas de résistance aux traitements classiques (crèmes à base de vitamine D ou de cortisone notamment). Une maladie ressentie comme honteuse D'où l'idée de l'APLCP, d'organiser depuis un an, dans plusieurs villes de France, des «Points Jeunes» hors hôpital avec des dermatologues et des infirmières pour que, «dans une ambiance ludique, les ados puissent échanger et accepter l'idée d'un mal chronique», explique Dalila Sid-Mohand, la dynamique directrice de l'APLCP. Car cette maladie «vous colle à la peau», raconte Grégoire, 19 ans. Alors qu'elle est due à des causes multiples (prédisposition génétique, dysfonctionnement immunitaire, médicaments...) elle est souvent ressentie comme inesthétique, voire honteuse – comme si c'était «dans la tête» du patient et donc de sa faute. Or, contrairement à une idée reçue, le stress ne déclenche pas, à lui seul, une crise : c'est au contraire le psoriasis qui s'avère souvent «source de stress». Encore faut-il que les adolescents acceptent une prise en charge... parfois lourde et contraignante. Pas si simple.
