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“Nous ne sommes pas des malades normaux”
Tarik El Yahyaoui, atteint de spina-bifida, témoigne
Publié dans Liberté le 10 - 03 - 2009

“Ne sent la braise que celui qui marche dessus.” Cet adage populaire s'applique parfaitement sur Tarik El Yahyaoui, échaudé par les contraintes imposées par le spina-bifida car venu au monde avec cette malformation. Quarante jours à peine après sa naissance, il est évacué vers un hôpital français où il sera suivi pendant dix ans. “ J'ai subi 23 interventions chirurgicales, sur tous les plans, sauf urologique”, raconte-t-il. De retour en Algérie, il a pu être scolarisé grâce aux démarches de son père, enseignant. “J'ai passé deux fois le bac, mais je n'ai pas réussi. Actuellement, je suis une formation de gestion en ressources humaines”, poursuit-il. Tarik ne se résigne point face à la fatalité qui le condamne à la chaise roulante. à 28 ans, il manifeste, toutefois, une certaine rancœur envers une société indifférente, voire intolérante à l'égard des personnes handicapées. “Je n'ai pas trouvé du travail dans l'administration, parce que les gens ne supportent pas les odeurs”, rapporte-t-il, dans une allusion à son incontinence urinaire et fécale. Le jeune homme a réussi, malgré tout, à intégrer le milieu de la presse écrite d'abord puis celui de la radio. Il intervient, depuis quelques mois, sur les ondes de la Chaîne III. En parallèle, il continue son combat contre une maladie invalidante. Il souffre actuellement d'un trou au talon, creusé par une infection osseuse. “Les médecins disent que c'est une escarre qui s'est aggravé.” Les personnes à mobilité réduite ou inexistante sont, en effet, exposées à l'ulcération de la peau qui peut se transformer en quelques heures en une escarre profonde. Eu égard aux innombrables complications qui guettent les paraplégiques en général et les difficultés sociales auxquelles ils font face en permanence, Tarik El Yahyaoui rend hommage à sa famille. “J'ai la chance d'avoir des parents extraordinaires, qui m'ont bien pris en charge”, reconnaît-il. Il atteste que la majorité des enfants, atteints du syndrome spina-bifida sont abandonnés par leurs parents, surtout le père. “On les laisse mourir. C'est ce que j'ai constaté sur le terrain. Pourtant, ces enfants sont des êtres humains.” Déjà président de l'Association du spina-bifida de Mostaganem, Tarik souhaite l'élargir à l'échelle nationale.
Il incite, par ailleurs, les autorités compétentes à créer un centre national spécialisée dans la prise en charge de cette catégorie. “Nous ne sommes pas des malades normaux. Nous avons besoin d'un suivi médical par une équipe pluridisciplinaire”, précise-t-il.
Notre interlocuteur admet que le service neurochirurgie du CHU de Blida opère bien les enfants souffrant des malformations congénitales touchant le système nerveux central. “Mais allez voir dans les autres wilayas. C'est une catastrophe.” Le jeune homme est pourtant parvenu, avec l'aide de praticiens de l'hôpital de Canastel à Oran, à créer un réseau de prise en charge de ces enfants. Il affirme que durant les deux dernières années, son association a été alertée sur 150 cas, dont 4 adultes.
S. H.


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