Encore une fois, c'est à la faveur d'une manifestation publique qu'une maladie chronique est mise en évidence, avec ce qu'elle charrie comme contraintes pour les personnes qui en sont atteintes. Le 17 avril, qui rappelle la date de la naissance de Franck Schnabel, fondateur de la Fédération mondiale de l'hémophilie, venu au monde en 1926, est dédié mondialement à cette maladie congénitale et génétique. Environ 300 hémophiles algériens, dont beaucoup d'enfants, ont participé à la célébration de la 3e journée mondiale de l'hémophilie au complexe touristique la Corne d'or de Tipasa, sur initiative de l'Association algérienne de l'hémophile et par le sponsoring du laboratoire pharmaceutique Bayer Schering Pharma Algérie. La manifestation, à laquelle ont été présents des médecins, une déléguée de la Pharmacie centrale et des présidents d'associations de maladies chroniques (Solidarité Aids, hépatite, myopathie…), était plutôt empreinte d'un caractère ludique de par l'organisation d'ateliers de travaux manuels en direction des enfants notamment. Elle n'a pas manqué, néanmoins, de révéler les difficultés auxquelles font face les quelque 1 500 hémophiles algériens. “Il existe peut-être plus de personnes souffrant de cette maladie, car ne sont recensées que celles qui ont un déficit en facteurs de coagulation VIII et IX”, atteste Mlle Latifa Lemhani, présidente de l'association. Elle met en exergue le manque, dans certaines structures sanitaires, de facteurs de coagulation concentrés, vitaux pour les hémophiles en cas d'accidents. D'ailleurs, le moindre traumatisme peut mettre en jeu le pronostic fonctionnel et dans certains cas menace la survie du patient. En l'absence de traitement prophylactique, prescrit à titre préventif notamment pour les enfants, il est difficile d'éviter l'invalidité. Pour information, l'hémophilie est une maladie héréditaire provoquée par des déficiences d'un des facteurs de coagulation du sang (XII, XI, IX ou VIII). Les manifestations cliniques se traduisent par des hémorragies qui peuvent atteindre chaque organe, en particulier les articulations (hémarthroses) et les muscles (hématomes). S. H.
