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“Les blessés médullaires ne savent souvent pas comment revivre hors de l'hôpital” La présidente de la Fédération nationale des handicapés moteurs à Liberté
Liberté : Le service de rééducation fonctionnelle de l'EHS Ben Aknoun a ouvert, il y a quelques mois, un appartement thérapeutique. Que pensez-vous de cette initiative, qui semble première en son genre dans le pays ? Mme El-Mameri : C'est dans le cadre du projet “accompagnement à l'autonomie des personnes handicapées en Algérie” initié par la FAHM, partenaire local de ce projet, préoccupée par le fait que les blessés médullaires, après un long séjour dans les services de réadaptation fonctionnelle suite à un accident de la circulation ou autre, étaient “paumés” et ne savaient pas comment appréhender leur vie hors de l'hôpital. La fédération a donc proposé “un espace de simulation des gestes de la vie quotidienne” et non pas un appartement “thérapeutique”. Cet espace adapté (toilettes et douches accessibles aux personnes se déplaçant en chaise roulante, coin cuisine adapté) donne la possibilité aux blessés médullaires de l'hôpital de Ben Aknoun de faire l'apprentissage de leur autonomie. Pour l'heure, ce sont des femmes, atteintes de blessures médullaires ou cérébrales, qui sont ciblées pour le réapprentissage des gestes quotidiens inhérents aux tâches ménagères. Faut-il généraliser la thérapie de réadaptation à d'autres gestes du quotidien, en y incluant les hommes ? Nous avons proposé cet espace au service de réadaptation fonctionnelle de Ben Aknoun où il existe une équipe motivée. Cela a permis aussi de recentrer la discipline de réadaptation fonctionnelle sur l'apprentissage de l'autonomie aux blessés médullaires (se doucher, s'habiller seul, cuisiner, etc.), malgré le fait de désormais vivre en chaise roulante et devenir autonome, pour reprendre une vie active. L'espace de simulation des gestes de la vie quotidienne a été mis en place pour l'apprentissage de l'autonomie. Il est destiné à tout blessé médullaire sans distinction. Nous avons ajouté un coin cuisine, car réchauffer un plat ou faire la cuisine font partie des gestes de la vie quotidienne. Au-delà, quels sont les manques dans la rééducation fonctionnelle, telle qu'elle est pratiquée en Algérie ? Depuis trente ans, le nombre d'hôpitaux de réadaptation fonctionnelle n'a pas augmenté alors que chaque année un nombre effarant (3 000) d'accidentés de la route garderont un handicap à vie. De plus, dans une grande ville comme Oran, il n'y a pas d'hôpital de réadaptation. Pour des milliers de blessés, il y a d'énormes difficultés d'accès à des soins de réadaptation. Et quand l'avenir d'un enfant handicapé dépend d'une prise en charge précoce qui n'existe pas, le handicap de l'enfant s'aggrave et ses chances d'insertion future s'amenuisent au fil des ans. Quant à la qualité de ces soins en réadaptation fonctionnelle, tous les professionnels de cette spécialité doivent renforcer leurs compétences dans la prise en charge des blessés médullaires des personnes atteintes de myopathie, des enfants infirmes moteurs d'origine cérébrale, etc. Actuellement, ces personnes avec un handicap sont délaissées et seules celles qui ont des pathologies moins importantes (rhumatismes, fractures) sont prises en charge. Le service de rééducation fonctionnelle de l'EHS Ben-Aknoun devra lancer aussi l'unité de rééducation de la vessie… La rééducation de la vessie pour les blessés médullaires n'est pas un soin de rééducation à part qui se suffit à lui-même. Il fait partie du programme individualisé de réadaptation élaboré par l'équipe pluridisciplinaire pour chaque patient et qui comprend également des séances de kinésithérapie, d'ergothérapie, etc., l'objectif de ce programme de soins étant d'arriver à une autonomie optimale des blessés médullaires : se laver, s'habiller, faire ses transferts, utiliser son fauteuil roulant, enfin gérer son corps d'une autre manière. Tous ces soins préparent le patient à reprendre une activité sociale, tout en se déplaçant désormais en chaise roulante. Le pays souffre de pénuries intermittentes de matériels dont ont besoin les blessés médullaires. Pouvez-vous nous brosser un tableau de la situation ? Dans les services de réadaptation fonctionnelle en Algérie, qui accueillent des paraplégiques, on prescrit l'autosondage systématiquement sans avoir fait les investigations nécessaires pour proposer une solution adaptée à chaque cas. De plus, les sondes à usage unique auto-lubrifiées pour l'autosondage sont introuvables en Algérie. Quand le patient arrive à s'en débrouiller une, on lui conseille de la laisser tremper dans de l'eau de Javel et de l'utiliser plusieurs fois. Avec cette méthode, bonjour les infections urinaires ! Et la mise en danger de tout l'appareil urinaire. C'est la misère des soins de réadaptation en termes de qualité et d'engagement des professionnels. Au niveau de la fédération, vous faites face à une grosse demande sur ce matériel. Comment gérez-vous la situation ? Nous ne gérons absolument pas la situation. Ce serait vaniteux de le dire et ce n'est pas notre rôle. Ce matériel doit être disponible au niveau des pharmacies et remboursé par la Cnas, et là il faudrait faire un plaidoyer. Car c'est la vie de centaines de jeunes qui chaque année sont victimes d'accidents de la circulation, d'accidents du travail, blessés médullaires qui survivront certes en chaise roulante, mais à qui la médecine physique et de réadaptation, qui est une discipline médicale à part entière, se doit de prodiguer tous les soins leur permettant de reprendre une vie normale. Malheureusement, quand un professeur en réadaptation déclare dans vos colonnes que la rééducation de la vessie neurologique des blessés médullaires est longue et fastidieuse, cela dénote l'inertie mortelle qui a atteint cette discipline et qui voue des centaines de blessés médullaires rescapés des accidents à une mort consensuelle, sournoisement acceptée par tous.
