L'association nationale des hémophiles a célébré vendredi 15 avril à Béjaïa, la Journée mondiale de l'hémophilie L'objectif de la rencontre organisée par l'Association nationale et l'Union des hémophiles de Béjaïa, est de faire prendre conscience au public et aux malades de la réalité de cette maladie même si elle ne touche en Algérie que quelque 3 000 personnes. Une estimation proche de celle avancée par la Fédération mondiale des hémophiles, qui en 2006 avait estimé le nombre des hémophiles en Algérie entre 2 500 et 3 000. Une chose est sûre, une bonne partie d'entre eux a besoin de transfusions sanguines régulières, a-t-on indiqué. Et les malades hémophiles ne cessent de déplorer à l'instar des médecins de la prise en charge jugée “catastrophique de cette affection, l'absence de diagnostic et la pénurie de certains médicaments”. Selon des malades, l'organisation de journées d'études qui coûte cher, ne règle pas le problème des malades hémophiles. Mais le point de vue n'est pas partagé par tous. Ces journées permettent néanmoins de rendre visible ces malades notamment vis-vis des responsables du secteur quant à leur prise en charge. Ces malades hémophiles ne seront plus traités occasionnellement lors des hémorragies d'urgence notamment. La Journée mondiale de l'hémophilie permet au moins de rappeler à ceux en charge de la santé publique en Algérie de l'existence de malades hémophiles, ceux qui ont besoin surtout de prise en charge. L'hémophilie est une maladie héréditaire liée au chromosome X et se caractérisant par un trouble de la coagulation du sang entraînant l'apparition de saignement le plus souvent de façon prolongée. L'hémophilie se transmet sur un mode récessif lié au sexe c'est-à-dire que le gène responsable de cette affection hématologique (maladie du sang) se trouve sur l'un des deux chromosomes X de la mère. Autrement dit, cette maladie est uniquement transmise par les mères au garçon qui développe l'hémophilie. Les filles quant à elles ne présentent pas d'hémophilie sauf dans quelques cas, alors la maladie n'est pas grave. Une femme qui est porteuse du gène de la maladie aura dans ces conditions, la moitié de ses fils hémophiles et la moitié des filles qui sont porteuses du gène mais ne présentent pas la maladie sauf exceptionnellement pour les formes mineures. Les autres enfants aussi bien les filles que les garçons seraient indemnes, c'est-à-dire ne seront pas hémophiles. À l'opposé un malade hémophile homme va transmettre le gène anormal à toutes ses filles qui deviennent alors porteuses du gène mais les fils de ce même père en seraient épargnés.
