,Notez-le sur vos agendas, le 17 avril prochain marquera la Journée mondiale de l'hémophilie. Organisée en Algérie par l'Association nationale des hémophiles algériens (ANHA), elle sera centrée cette année sur le thème de «Les nombreux visages des troubles de coagulation». Malheureusement, l'hémophilie et les troubles de coagulation héréditaires touchent des centaines de milliers de personnes, leurs familles et leurs communautés, sans distinction aucune. Si ces personnes reçoivent des soins et des traitements appropriés, elles peuvent vivre plus longtemps en meilleure santé. Mais en réalité, nombre d'entre elles n'ont pas accès à des soins adéquats. En Algérie, la situation est encore loin d'être prise sérieusement en main. Cette pathologie reste très méconnue et classée même dans la catégorie des maladies orphelines. Du point de vue prévalence, l'OMS et la Fédération mondiale des hémophiles (FMH) rapportent que l'hémophilie touche un garçon sur 10 000 naissances. «Avec les 35 millions d'habitants, nous devons avoir entre 3 000 et 3 500 hémophiles, or le recensement actuel a donné juste le nombre de 1 435 malades», nous a déclaré Latifa Lamhène, présidente de l'ANHA, dans une conférence de presse animée lundi dernier. Notre interlocutrice a ajouté que ce nombre réduit des malades est principalement dû au décès précoce des malades suite à une circoncision, une extraction dentaire, à l'éloignement des malades, l'absence de diagnostic, l'absence d'un plan national de prise en charge ou encore la non-implication effective du ministère de la Santé et des pouvoirs publics. Justement, car en matière de prise en charge médicale, rien n'a été fait, «les hémophiles algériens vivent mal leur maladie, alors que dans d'autres pays, les hémophiles mènent une vie normale», ajoute la présidente qui nous informe que, pour arrêter une hémorragie, le malade aura besoin du facteur de coagulation manquant injecté dans le sang. Cette injection qui dure 8 heures coûte 15 000DA et «même si l'argent était disponible, les facteurs de coagulation qui sont au nombre de 13 ne sont pas tous disponibles en Algérie. On n'a de disponible que le 8 et le 9 et ceci n'est vraiment pas suffisant», lâche notre interlocutrice. Elle a, entre autres, signalé beaucoup d'autres problèmes dont souffrent les hémophiles algériens. A titre d'exemple, le nomadisme incessant des malades, en particulier ceux du Sud pour absence d'hématologue, le manque de kinésithérapeutes à l'échelle nationale alors que la rééducation est une partie intégrante du traitement. Concernant les malades du Sud algérien, la présidente de l'ANHA a précisé que la célébration de la Journée mondiale de l'hémophilie qui coïncide avec le 17 du mois d'avril est prévue cette année au niveau de la wilaya de Ghardaïa. «Un riche programme est prévu. A commencer par des ateliers de travail en collaboration avec une association locale des handicapés et les scouts musulmans algériens mais aussi des sessions de formation pour les malades et tous ceux qui désirent en connaître un peu plus sur cette pathologie si complexe», nous a-t-elle dit.
