Selon des responsables de l'association constantinoise «Défi et Espoir» contre les myopathies (ADEM), qui célèbre la Journée mondiale des maladies rares le 28 février prochain, chaque semaine 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde. «Avec 30 millions de personnes concernées dans tout le Vieux Continent, l'Europe, explique un responsable de cette association, les maladies dites rares sont cependant en voie de banalisation». Et d'insister sur ce paradoxe inquiétant tout en soulignant que cette montée en puissance incite 71 pays, dont l'Algérie, à célébrer la Journée des maladies rares avec pour objectif de sensibiliser les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de ces maladies. «Il faut également sensibiliser le public algérien aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, diffuser de l'information sur ces maladies et enfin renforcer la collaboration algérienne dans la lutte contre ce fléau», a estimé, hier, notre interlocuteur. D'après la définition médicale, expliquent d'autres membres de l'ADEM, une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000, soit 0,2% de la population pour un pays de la taille de l'Algérie. Cela équivaut à moins de 80.000 personnes atteintes d'une même maladie. En 2013, plus de 7.000 maladies rares différentes ont été identifiées dans le monde et 80% de ces pathologies sont d'origine génétique. Mais on dénombre également des maladies infectieuses. Et d'ajouter pour l'anecdote que peu de personnes dans le monde connaissent aujourd'hui la maladie de pompe, sclérose latérale amyotrophique (SLA), etc. Et de conclure en disant que ces «nouvelles maladies dites rares ou orphelines nous interpellent pourtant afin de sensibiliser le public à leur existence. Et des manifestations sont prévues dans 71 pays chaque 29 février, date elle-même rare s'il en est, car elle n'intervient que tous les 4 ans !». Toutefois, cette année la Journée sera célébrée le 28 février prochain. Et c'est en partenariat avec la commune d'El-Khroub, le Réseau algérien de lutte contre les myopathies (RAAM) et Handicap international, que l'ADEM prépare la commémoration de «la Journée mondiale des maladies rares» qui sera célébrée vendredi prochain 28 février 2014 dans un hôtel de la nouvelle ville Ali Mendjeli. Elle sera marquée par plusieurs communications traitant du sujet, notamment par un documentaire intitulé «Notre vie normale», réalisé par l'ADEM, ainsi que par des témoignages de patients.
