L'accompagnement des patients et la sensibilisation aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des individus constituent des "moyens appropriés" de lutte contre ce type d'affections, a estimé mardi le président de l'Association défi et espoir contre les myopathies (ADEM) de Constantine. S'exprimant à la veille de l'organisation, vendredi à Constantine, d'une conférence nationale sur le thème dans le cadre de la célébration de la journée internationale des maladies rares, Ahmed Bouchelloukh a mis l'accent sur l'accompagnement des malades, la diffusion de l'information et la collaboration des représentants du corps médical pour contrer ces pathologies. Il a également appelé à la solidarité de tout un chacun pour mieux accompagner les patients atteints de pathologies dites aussi "orphelines" dont 80% sont d'origine génétique afin, a-t-il dit, de mieux les assister et de les aider à surpasser leur handicap et à rendre leur vie "un tant soit peu normale". Selon la définition médicale, "une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000, soit 0,2% de la population", a indiqué le président de l'ADEM, précisant qu'en 2013, il a été identifié plus de 7.000 maladies rares différentes dans le monde. "Un chiffre amené à s'accroître puisque les scientifiques diagnostiquent cinq nouvelles maladies orphelines chaque semaine, a conclu M. Bouchelloukh.
