Pour célébrer la journée mondiale des maladies rares, coïncidant avec le 28 février de chaque année, l'association défi et espoir contre les myopathies ADEM de Constantine, organise le 28 février prochain à l'hôtel Hocine, en collaboration avec le réseau Algérien de lutte contre les myopathies et l'association Handicap international, une journée de sensibilisation et de vulgarisation sur ces maladies dites orphelines souvent «oubliées». «D'après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000, soit 0.2 % de la population. Je cite à titre d'exemple, la maladie de pompe, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et la myasthénie», nous a expliqué le président d'ADEM, Ahmed Bouchelloukh. Selon lui, les personnes atteintes par ce genre de pathologies ne sont pas prises en charge par l'Etat. «Jusque-là, le secteur de la santé chez nous ne s'est pas intéressé à ces cas ; il est vrai qu'on parle de maladies peu fréquentes mais, en contrepartie il y a beaucoup de malades qui en souffrent en silence. A Constantine on compte environ 600 cas», notera notre interlocuteur. Ce rendez-vous, qui verra la participation d'autres mouvements associatifs et spécialistes de la santé venus de 14 wilayas du pays, est une occasion pour plaider la cause de ces nombreux malades dans l'attente d'une prise en charge adéquate.
