Le forum de Réflexion a eu le plaisir de donner cette fois-ci la parole aux représentants de l'association des Asthmatiques de la wilaya de Mostaganem qui sont en l'occurrence : Docteur Benkhedach Mohamed, président de l'association et de la fédération algérienne des Asthmatiques et des insuffisants respiratoires et M.Belghali Ghali, vice président de l'association afin de sensibiliser à travers notre journal, les patients et parents de patients à une meilleure prise en charge. Le décès de jeunes patients suite à une mauvaise prise en charge, à l'origine de la création de l'association L'association a été créée en 1997 par des bénévoles dont des médecins, patients, infirmiers et autres tous motivés par lutter contre la réédition du décès de jeunes patients faute d'une bonne prise en charge. Pour se faire, nos deux invités nous ont expliquée la démarche mise en œuvre par l'association Sur le plan médical, le souci est celui de sensibiliser les patients à s'auto prendre en charge. Cet apprentissage devant se faire dans une structure appropriée ; une école a été créée en 2003 grâce aux efforts de l'association, précise le président. L'école de l'asthme de Mostaganem : 1ère en Af rique et dans le monde arabe ; dispense l'éducation thérapeutique L'approche de cette éducation est celle prônée par l'organisation mondiale de la santé (OMS) et pratiquée aux Etats Unies et en Europe. Souligne le président en précisant que l'école installée au départ au 300 logements a été déplacée à la cité 5 juillet dans le bloc administratif. Elle a été réalisée grâce à l'aide (une subvention) de la communauté européenne, le royaume du canada, la Belgique et le wali de l'époque M. Zoukh qui nous a permis de verser la participation de l'association à hauteur de 20% pour l'acquisition du matériel. En 2006 l'Ambassadeur du Canada a visité l'école et a remis un chèque à l'association. Il y a lieu de souligner que l'école était opérationnelle grâce à la mobilisation d'une équipe multidisciplinaire (médecins, psychologues, infirmiers et rééducateurs) qui avaient été détachés par la direction de la santé du temps de M. Zoukh. Actuellement, l'éducation est assurée par le président de l'association qui est lui-même médecin, la DSP ne se sentant plus concernée par ce genre d'activité. Pourtant, l'association possède des moyens matériels qui ne sont pas rationnalisés faute de personnel qualifié suffisant. Nos interlocuteurs se disent profondément désolés de voir l'appareil d'exploration fonctionnelle respiratoire qui coute 35 millions de centimes non rationalisé par défaut de médecins. Le même sort est réservé au matériel d'éducation de Kinéthique, coutant 34 millions de centimes ainsi que le podoscope par défaut de rééducation. « Nous sentons qu'il y a un blocage qui profite, on ne sait à qu'elle partie, il n'y a pas de répondants à toutes nos doléances relatives à notre quête pour le personnel» persiste le président en précisant que la participation pécuniaire des patients pour l'utilisation des machines n'est que symbolique. Par ailleurs, les enfants asthmatiques de part leur maladie accusent beaucoup de retard dans leurs études. L'association prend la responsabilité de combler cette lacune, aidée dans cette mission par l'union européenne, cependant pour bien mener cela, il faut des professeurs que l'association doit payer. Par manque de moyens, se sont des bénévoles qui mènent l'opération temps bien que mal pour de petits groupes. Les états généraux de l'asthme : espaces privilégiés d'expression pour les patients Convaincus que le patient a le droit de connaître tous les détails liés à sa maladie, nous aspirons à la création d'une nouvelle notion celle de « la démocratie sanitaire ». C'est là l'objectif de l'organisation annuelle de la journée nationale sur l'asthme qui regroupe les professionnels de la santé et les patients avec d'imminents professeurs des différentes régions du pays. Les conférences et ateliers thématiques assurent la création d'un espace d'expression pour les patients asthmatiques et fournissent l'information médicale et scientifique en guise de formation continue qui permet aux médecins d'être aux faits des nouveautés en médecine au niveau international ainsi que la promotion de l'éducation sanitaire. A l'issue de cette journée, des recommandations sont transmises aux différents Ministères concernés à savoir la santé, l'environnement, l'éducation nationale, l'emploi et la solidarité. Parallèlement à cette activité, « l'existence d'un conseil scientifique composé d'imminents professeurs à l'échelle nationale et présidé par professeur Berrabeh, chef de service de pneumo-phtisiologie au CHU d'Oran et doyen des pneumologues, apporte un grand plus à toutes nos démarches scientifiques » fait remarquer docteur Benkhedach L'action sociale, volet important dans l'activité de l'association Le volet social enregistre des actions d'aides administratives à savoir un accompagnement pour l'établissement de la carte de soin auprès de la caisse de sécurité sociale. L'association aide par ailleurs, les insuffisants respiratoire en leur prêtant des concentrateurs respiratoires, appareils que les malades ne peuvent pas se procurer car coutant 17 millions l'unité. Selon notre interlocuteur, l'association à pu s'en procurer quatre grâce à un don de Sonatrach, mais cela reste insuffisant. L'appareil de rééducation fonctionnelle respiratoire est utilisé sur place dans les locaux de l'association moyennant une participation symbolique. Le sport, une activité essentielle pour les asthmatiques La natation est essentielle dans la vie d'un asthmatique, cependant l'association doit verser 60.000 dinars par an pour l'accès des malades à la piscine. Les moyens pour affronter toutes ces dépenses font défaut, le DSP qui est pourtant un médecin ne se sent pas impliqué selon les propos du président. La wilaya a en revanche promis l'octroi d'une subvention qui représentera une bouffée d'oxygène pour l'association qui doit aussi assumer une éducation thérapeutique moyennant des supports didactiques et pédagogiques aux enfants malades qui doivent apprendre à gérer leur maladie. Docteur Benkhedach nous confie que l'association a cessé d'organiser les sketches à travers lesquels elle faisait transmettre des messages par des clowns, aux enfants malades à la maison de la culture faute de moyens. L'exiguïté du local de l'association est une autre difficulté qui pourrait trouver une solution si le 1er étage de cette structure lui était octroyé, à souligné le président de l'association. Par ailleurs le bus promis à l'association par la DAS pour faciliter les sorties aérés au profit des malades n'est encore qu'une vaine promesse à ce jour. Malgré ces difficultés qui ralentissent l'activité d'envergure à laquelle aspire l'association ; celle-ci se maintient. Elle a même signé une convention avec la faculté de psychologie et sport adapté pour offrir un terrain viable aux étudiants qui y pratiquent leur stage d'application et la préparation de leur mémoire de fin d'études.
