Les personnes atteintes de maladies rares sont conviées à s'organiser autour d'associations pour faire entendre leurs voix et pour une bonne prise en charge, indique le président de l'association Shiffa des maladies neuromusculaires, et Coordinateur de l'Alliance nationale des maladies rares, Abdelkader Bouras. "Notre Alliance, créée en 2015, active pour sensibiliser les personnes atteintes de maladies rares à s'organiser autour d'associations distinctes pour chaque catégorie de pathologie afin de mieux faire entendre leurs voix et revendiquer la prise en charge de leurs attentes", explique à l'APS, M. Bouras. La démarche de cette Alliance, explique son coordonnateur, vise à atténuer les souffrances des patients, en mettant l'accent, en priorité, sur l'importance du "diagnostic moléculaire et génétique", lequel permet de prévoir certaines de ces pathologies et d'en atténuer les complications. Précisant que dans le monde, quelque 8.000 maladies ont été répertoriées, comme étant "rares", M. Bouras déplore qu'en Algérie, seulement 25 d'entre elles sont classées comme telles, au moment où "aucun laboratoire de référence n'existe à l'échelle nationale" pour procéder au diagnostic susmentionné, sachant que 5 types de maladies rares peuvent être détectées grâce au diagnostic post-natal". "A notre connaissance, il n'existe que le laboratoire central de biologie relevant du CHU Mustapha Pacha d'Alger qui effectue ce diagnostic, ce qui est insuffisant, au moment où les malades nous interpellent de toutes les régions du pays", note-t-il, soulignant que "même si certains laboratoires privés prennent en charge ces analyses, leur coût est hors de portée". Il a explicité, à ce propos, que les laboratoires privés ne disposant pas de réactifs, ils envoient les prélèvements à l'étranger, d'où le prix élevé de ces analyses qui oscillent entre 30.000 et 40.000 DA, alors que certains tests peuvent atteindre 180.000 DA. Cela étant, le représentant des malades reconnait "le grand pas" enregistré dans le sens de la gratuité des traitements destinés aux 25 pathologies recensées, en dépit de leur "coût élevé", faisant de l'Algérie l'un des rares pays de la région à assurer cette facilité aux patients. A ce propos, il revendique "l'élargissement" de la liste des maladies rares à d'autres pathologies, afin de pouvoir effectuer leur diagnostic. Un plan national pour les maladies rares Outre l'écueil du diagnostic, le président de l'association Shiffa plaide pour la mise en place d'un plan national pour les maladies rares, "comme c'est le cas pour le cancer", souligne-t-il, tout en insistant pour que les associations de défense des intérêts des malades soient "associées" aux démarches des pouvoirs publics. M. Bouras argumente sa requête par le nombre considérable de patients concernés par la question, et dont le recensement est en train d'être effectué par l'association qu'il préside, au fur et à mesure des adhésions. Ainsi, précise-t-il, il a été répertorié quelque 50.000 malades neuromusculaires, dont un taux important de ceux atteints de la Myopathie de Duchenne, et de plus de 2000 autres souffrant de l'Amyotrophie spinale faisant partie des maladies. Une pathologie dont le traitement existe depuis deux ans à l'étranger, fait-il savoir, espérant qu'il soit également introduit en Algérie. "Car, comme pour le reste des maladies rares, celle-ci évolue rapidement", observe-t-il. Les maladies rares ou "orphelines" sont qualifiées ainsi car touchant une personne sur 2.000 environ, mais englobent des types d'affections très nombreuses et variées, pouvant affecter les systèmes squelettique, nerveux, musculaire, etc.
