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Tissemsilt
Publié dans El Watan le 18 - 04 - 2005

Mais en grandissant, leurs parents ont remarqué que quelque chose n'allait pas : ils se plaignaient souvent de maux de jambes, n'arrivaient pas à tenir en équilibre, ne se déplaçaient pas comme les autres, tombaient fréquemment et n'arrivaient pas à se relever. Le père a donc décidé de les faire examiner.
C'est alors que les médecins ont diagnostiqué chez les petits la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie génétique mortelle qui se caractérise par une dégénérescence progressive des muscles qui contrôlent le mouvement du corps. Répandue chez les enfants, elle se manifeste vers l'âge de 05 ans et touche 03 garçons sur 1 000, estime-t-on. Au début, les enfants atteints de cette maladie incurable ont des difficultés à se relever du sol et ont tendance à marcher en canard. La maladie évolue de façon ininterrompue et, vers l'âge de 12 ans, ils ne réussissent plus à marcher. Sa gravité provient, d'une part, de l'atteinte des muscles respiratoires qui nécessitent rapidement des mesures d'assistance préventive puis palliative et, d'autre part, de celle du cœur qui entraîne une insuffisance cardiaque progressive diminuant ainsi l'espérance de vie des malades. Petit à petit, les garçons ont donc perdu leur motricité et ne parviennent plus à marcher. La maman est en congé d'invalidité depuis longtemps et il n' y a pas de jour qui passe sans que ses yeux ne se remplissent de larmes.
Zoubir est maintenant âgé de 16 ans et il ne se déplace plus depuis déjà 09 ans. Oussama, lui, est âgé de 14 ans et n'a pas bougé depuis 07 ans. Billal, le cadet, a maintenant 12 ans ; son rêve reste toujours la guérison même s'il n'existe pour l'instant aucun traitement efficace de la dystrophie musculaire. Le problème auquel sont confrontés les parents est d'adapter l'environnement aux besoins des enfants. L'Association canadienne de dystrophie musculaire (ACDM) qui s'est occupée de Billal pendant 16 mois, les a aiguillés vers plusieurs ressources pour améliorer la qualité et l'espérance de vie de leurs petits. Malheureusement, le maigre salaire de leur père est insuffisant pour subvenir aux besoins thérapeutiques et surtout pour freiner l'évolution de la maladie. La DAS, sollicitée, avait promis de se pencher sur leur cas en 2000, mais rien n'a été fait jusqu'à présent. Abd El Kader et sa femme sont aujourd'hui à court d'idées et ne savent plus à quel saint se vouer. Ils souhaitent qu'on ne les laisse pas à leur triste sort et que les responsables de ce pays viennent à leur aide en favorisant leur transfert dans un établissement étranger.


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