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Ils sont entre 35 et 40 000 en Algérie
Myopathes : ils souffrent en silence
Publié dans Info Soir le 15 - 11 - 2005

Maladie quasiment inconnue par la plupart des gens, la myopathie ne concerne pas moins de milliers d'Algériens dont le calvaire est d'autant plus grand, qu'ils ne sont pas aidés par les pouvoirs publics. Même l'association disposée à les soutenir n'a aucun moyen pour agir et peine même à arracher un agrément.
Son évolution varie d?un malade à un autre mais en général, elle entraîne une paralysie physique, des déformations orthopédiques et de graves difficultés respiratoires. Peu connue et mal prise en charge dans la plupart des cas, elle est communément appelée «maladie orpheline».
A ce jour, 400 types de myopathie ont été recensés à travers le monde. La plus connue et la plus dangereuse demeure la myopathie de Duchenne qui est une forme de dystrophie musculaire progressive généralisée et héréditaire débutant dans l'enfance et d'évolution grave.
Seuls les garçons sont atteints par cette forme de myopathie que seules les femmes peuvent transmettre. Il faut signaler que l?enfant atteint présente peu de signes de la maladie avant l?âge de 3 ans.
Néanmoins, les spécialistes soulignent que quand l?enfant «marche tard, tombe assez souvent et se relève difficilement», il doit être pris en charge, car il présente des symptômes de la myopathie de Duchenne. Au fil des années, l?enfant malade ressent une faiblesse musculaire et éprouve de plus en plus de difficultés à marcher, à monter les escaliers, à utiliser ses membres supérieurs. Autre type fréquent de myopathie : la maghrébine. Comme l?indique si bien son nom, elle est très fréquente dans les pays du Maghreb en particulier et en Afrique en général. Elle se manifeste généralement au niveau des mollets.
Malgré toutes les recherches qui ont été menées aux quatre coins du monde, aucun remède efficace n?a été trouvé et la myopathie, comme toutes les maladies héréditaires d?ailleurs, demeure, à ce jour, incurable.
Toujours est-il que l?espoir semble renaître chez les associations de myopathes dans le monde depuis que des chercheurs ont réussi à corriger, l?année dernière, une anomalie induisant une atrophie des muscles chez les rongeurs. Des essais sur l?homme sont prévus l?année prochaine.
En attendant, les malades doivent continuer à lutter contre cette maladie avec l?aide et le soutien indispensables de leurs proches.
Assurer un contrôle médical régulier au myopathe, lui adapter le logement et le lieu de travail et communiquer sans cesse avec lui sont autant de moyens pour retarder les stades de la maladie, selon les spécialistes.


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