Devant la complexité du handicap de leur progéniture, les parents qui ne bénéficient d'aucune assistance, accumulent des souffrances en perdant même les repères éducatifs habituels. L'ampleur de cette situation accentue la douleur de nombreuses familles, livrées le plus souvent à un triste sort. Les pathétiques déclarations de nombreux parents contactés, interpellent les consciences. Mme F.G., veuve, mère d'une fillette de 14 ans, témoigne: «J'ai lourdement lutté seule depuis le décès de mon époux il y a maintenant 12 ans. Depuis la venue au monde de mon enfant, infirme moteur cérébral (IMC) dès l'âge de 11 mois, le tunnel interminable que j'ai dû emprunter des années plus tard pour avoir des informations liées à cette maladie, me paraît aujourd'hui indescriptible. Des déplacements hors de la wilaya de Sétif qui m'ont été indiqués me semblaient à cette époque impossibles car ils me coûtaient chers.» Notre interlocutrice poursuit: «Le seul recours possible et immédiat, était la rééducation dans le centre le plus proche. Je ne disposais pas de chaise roulante. Ce n'est que 5 ans plus tard que j'ai pu en obtenir. Je peux vous assurer qu'à vivre une telle situation, et pendant longtemps, on ne peut que renoncer aux soins en laissant son enfant livré à son inertie, et nous, parents, désemparés face à une détresse inéluctable.» Abondant dans le même sens, Mme D. Fatima, mère d'un enfant IMC, annonce clairement: «Il est vrai que sur le plan financier nous ne sommes pas aidés. On parle d'un ministère d'Aide sociale qui semble négliger cette frange sociale. J'ai porté mon enfant pendant des années et je continue à le faire sans outil mécanique. À l'adolescence, le poids commence à se faire ressentir. Les soins quotidiens, comme le bain, etc., sont des tâches qui demandent une grande énergie, même avec l'aide du père». Il y va de même pour Mme Saâdia B., mère de 5 enfants, dont l'un se trouve IMC, résidant à 33 km de la wilaya de Sétif, dans les environs de Aïn oulmène, qui poursuit ainsi: «Personne ne vient frapper à notre porte pour nous venir en aide. Si on ne prend pas nos propres dispositions, et encore faut-il être informés pour manifester notre demande auprès des services sociaux ! Effectivement, combien l'accomplissement de toutes ces activités devient lourd et pesant, notamment pour une femme divorcée avec 5 enfants à charge, et que l'un d'entre eux est atteint de ce handicap; il ne peut en résulter qu'un gouffre de douleurs s'abritant au plus profond de nous.» M. et Mme A. M., résidant à Sétif, dont le père est retraité, évoquent pour nous, en quelques mots, les scènes d'agressivité qu'ils subissent durant des années: «Notre fille a 12 ans aujourd'hui; elle a été victime d'un accident de voiture à l'âge de 5 ans, ses membres inférieurs ont cessé de fonctionner.» Cet état l'a conduite à réagir avec nervosité, vu qu'il lui arrive aussi de perdre la parole. Ses hurlements épisodiques s'expriment en expédiant ses effets vestimentaires hors de la maison; elle refuse la nourriture par des gestes violents. Comment gérer cela, sachant que nous n'avons pas de moyens financiers pour apaiser sa douleur ? Par ailleurs, voici le calvaire de M. et Mme Kentache, parents de Hania, IMC depuis l'âge de 8 mois, raconté par Mme Kentache elle-même, en témoignage dans une lettre datée du 18 décembre 2002: «Nous avons vécu l'inquiétude pendant des années et avons eu recours à divers avis médicaux en tentant les déplacements entre Sétif et Alger. Ayant compris le diagnostic définitif, j'ai commencé le long chemin de la rééducation à Benaknoun à titre externe, puis à Azur Plage à titre externe. J'ai constaté les progrès de ma fille, puisqu'elle a retrouvé plus ou moins la position assise et celle debout. Malheureusement, j'ai dû interrompre cette thérapie pendant 2 années pour des raisons de santé. Reprenant tardivement ces soins pour ma fille, aucun résultat positif n'a été obtenu. Pour cela, je demande à tous les parents d'IMC de ne jamais renoncer à la rééducation, que je juge nécessaire et primordiale car elle permet l'épanouissement et le développement mental et physique de l'enfant.»
