En plus de l'absence de traitement curatif, la rééducation fonctionnelle continue à faire défaut dans les différents établissements de santé. Depuis sa création en 2007, l'association de lutte contre les myopathies, ayant recensé, à ce jour, plus de 200 malades, alors que leur nombre présumé dans la wilaya de Sétif dépasse les 500, fait de son mieux pour venir en aide à ces patients et à leurs familles, désarmés devant une telle pathologie. Pour sensibiliser la société et alerter, éventuellement, les pouvoirs publics pour donner un coup de main à ces bénévoles qui ne savent plus à quel saint se vouer, d'autant plus qu'ils sont parents de malades, les membres de l'association dénombrent comme suit leurs exigences: «La pénurie du Mestinon, médicament vital pour les patients atteints de myasthénie n'est pas disponible au niveau du CHU de Sétif, alors qu'il a fait l'objet de plusieurs commandes par le médecin-chef du service de neurologie. A titre d'information, ce médicament est uniquement disponible à la PCH de Annaba, mais introuvable au niveau des officines, privées et publiques. Il ne faut pas passer sous silence la pénurie d'aiguilles qui servent aux électromyographies (EMG), explorations très utiles pour les examens neuromusculaires.» M. Khemissi, le président de l'association de lutte contre les myopathies (Alcm), qui est également père d'un jeune malade, Aness, qui vient de boucler ses 12 ans, souligne à ce sujet: «A chaque fois que le stock est épuisé, il faut plusieurs mois pour le réapprovisionner à cause de problèmes techniques dans la gestion des stocks. Actuellement, il est épuisé depuis novembre 2009; or, la commande a été passée au mois de juin 2009.» Il fera également savoir que l'association est prête à collaborer pour l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Et d'ajouter: «La maladie de mon enfant Aness n'a été découverte qu'après des navettes entre bon nombre de médecins méconnaissant une telle pathologie, laquelle est pourtant incluse dans le cursus du médecin généraliste.» Un chemin dur à parcourir C'est après un vrai parcours du combattant qu'un praticien a su diagnostiquer la maladie de son fils Aness. En plus de l'absence de traitement curatif, la rééducation fonctionnelle continue à faire défaut à ces malades chroniques qui ne peuvent se contenter d'une prise en charge conjoncturelle de 21 jours. Notre interlocuteur, qui met sur le tapis le calvaire enduré par les malades et leurs proches, relève: «Faute d'un soutien psychologique et matériel et d'un suivi médical digne de ce nom, les myopathes et leurs familles souffrent le martyre. Pour le moment rien n'est fait pour accompagner ces malades lourds qui ne disposent ni de fauteuils électriques pour se déplacer, ni de lits appropriés.» Le président de l'association ne comprend pas, par ailleurs, le silence des autorités locales, qui n'ont même pas voulu donner suite à la demande de local émise par l'association. L'Alcm ne baisse pas pour autant les bras. N'ayant pas la force de monter les escaliers d'un appartement se trouvant au 3ème étage d'un immeuble, Oussama, un adolescent de 14 ans, est obligé de mettre un terme à sa scolarité. Mohamed Grine, son père, précise: «La dégénérescence du tissu musculaire, qui est l'une des caractéristiques de la myopathie, est venue à bout de la volonté de mon enfant qui n'a plus la force de monter les étages sans l'aide d'une tierce personne. Nous avons demandé aux autorités locales de nous octroyer un logement au rez-de-chaussée, mais aucune réponse ne nous a été donnée. Il faut dire que les textes fixant les modalités d'accessibilité des personnes handicapées sont claires; quant à leur application sur le terrain, c'est une autre paire de manche.» Il ajoute, non sans tristesse: «Sous d'autres cieux, on aurait fait l'impossible pour aider mon fils à continuer ses études. C'est injuste, c'est tout ce que je peux dire.» En reprenant la parole, le président de l'Alcm met le doigt sur les souffrances des malades atteints de myasthénie (anomalie de la jonction neuromusculaire) qui font face à la pénurie des médicaments, en l'occurrence le Mestinon et le Metilace, introuvables en Algérie. Il déclare : «Le seul appareil dont dispose le service de neurologie du CHU de Sétif, pour effectuer les EMG, en panne depuis plus d'une année, n'est toujours pas réparé. Une catégorie de patients, atteints de la maladie de Charcot - sclérose latérale amyotrophique- (SLA) sont, faute de médicament comme le Ritulek, en danger de mort. Il est vrai que ce médicament, non commercialisé en Algérie, coûte environ 360 euros en France, mais la vie d'un être humain n'a pas de prix. Je profite de cette opportunité pour lancer un autre SOS car de nombreux malades sont en rupture de soins.» Et d'ajouter: «Pour mettre un terme au malheur de nombreuses familles ayant contracté des mariages consanguins, à l'origine du handicap de nombreux enfants, le dépistage prénatal, d'usage en Europe et en Tunisie, est désormais indispensable.» Le président de l'Alcm ne manquera pas de rendre hommage aux 30 médecins bénévoles qui effectuent un travail titanesque.
