«Les maladies rares sont encore méconnues....»

Pr Rachid Malek. Président de la Société algérienne de médecine interne, chef du service de médecine interne au CHU de Sétif

A l'issue du 22e congrès de la Société algérienne de médecine interne, le président sortant, le Pr Rachid Malek, évoque dans cet entretien nombre de sujets de l'heure , notamment les questions relatives aux maladies rares et à l'utilisation d'un médicament non homologué contre le diabète.
Selon vous, pour quelles raisons la prise en charge des maladies rares demeure aléatoire en Algérie ?
Les difficultés d'un diagnostic précoce, le déficit de formation, la non-disponibilité des médicaments -onéreux dans la plupart des cas-, font que la prise en charge de bon nombre de maladies rares demeure difficile. L'absence d'un inventaire national et d'informations accentuent les difficultés des patients, de leur famille et des praticiens.
Afin de garantir la bonne prise en charge de ces pathologies, qui demeurent encore méconnues, le dépistage précoce à la naissance, dans la plage de zéro à 24 mois, est désormais indispensable. On doit, par ailleurs, sensibiliser et mettre en garde la société quant aux risques des mariages consanguins. On doit savoir que ces unions sont à l'origine de maladies génétiques. Il faut rappeler que des études ont montré que 20% des maladies rares sont provoquées par des facteurs environnementaux et 80% sont génétiques.
L'installation d'un registre national pour l'identification de l'hémophilie, la myopathie, la mucoviscidose, le syndrome Williams et Beuren, pour ne citer que ces pathologies, parmi la soixante de maladies rares identifiées jusqu'à présent en Algérie est nécessaire, tout comme la mise en place de centres de référence.
Le choix de l'HTA, qui ne cesse d'augmenter en Algérie n'est pas fortuit, non ?
A l'instar du diabète et du cancer, l'HTA est un véritable problème de santé publique. L'hypertension est une maladie chronique, dont la prise en charge reste complexe non seulement pour le patient et l'interniste mais aussi pour les familles.
Il faut savoir que le nombre de patients qui atteignent une tension normale reste inférieur à la norme. Il est important de souligner que l'HTA s'associe à d'autres maladies cardiovasculaires. Son association avec le diabète arrive au seuil des 70%. Afin de la juguler, il faut agir en amont, dès l'enfance, au sein de l'école. Pour lutter contre les comportements à risque, on doit soigner notre hygiène de vie, modérer la consommation de protéines, maintenir une activité physique régulière et mener une lutte acharnée contre le tabagisme, la sédentarité et l'obésité.
Quelle est la position de la SAMI à propos de l'utilisation d'un médicament contre le diabète non validé ?
La position des sociétés savantes est claire et ne prête à aucune équivoque.
La SAMI, la Société algérienne du diabète (Sadiab) et la Société algérienne d'endocrinologie et métabolisme (SAEM) ont cosigné un communiqué démontrant qu'à l'heure actuelle, le médicament miracle capable de guérir définitivement le diabète, notamment celui de type I est inexistant, ni en Algérie ni dans les autres parties du monde. On ne peut pas prescrire un médicament n'ayant fait l'objet d'aucun contrôle et études cliniques. On demande aux patients d'être attentifs et de poursuivre le traitement avec leurs médecins respectifs.
En évoquant la collaboration avec la Société française de médecine interne (SNFMI), peut-on avoir une idée des perspectives de cette coopération ?
En plus des échanges d'expériences et la mise à jour des connaissances de nos médecins, on s'attelle à créer de véritables partenariats entre les équipes médicales des deux pays.
L'implication du Pr Philippe Morlat, président de la SNFMI, dans le thème des maladies rares et le choix des conférenciers français s'inscrit dans cette nouvelle approche.