Défi. Un nom chargé d'une rage de vivre. Il en dit long sur la volonté des myopathes de la wilaya de Béjaïa qui, pour ne pas se laisser aller à la résignation, se sont donné un espace d'expression : une association qui leur servira d'abord comme instrument de faire-valoir et, voilà le défi, à rendre possible l'idée d'autonomie fonctionnelle et matérielle. L'association, bien que très peu connue jusque-là, existe depuis 2001 et compte dans ses rangs des médecins, des psychologues, des parents de personnes atteintes de maladies neuromusculaires et plus de 60 myopathes. Son quartier général est installé à Tazmalt, mais considérant le fait que ses adhérents sont domiciliés à des endroits différents de la wilaya et vu les difficultés que ces derniers éprouvent pour effectuer un déplacement, il est envisagé l'ouverture d'antennes, et la première vient de voir le jour à Akbou. L'association, nous explique le docteur Lahbib, se fixe comme priorité un recensement des personnes atteintes pour les prendre en charge dans l'établissement d'un diagnostic définitif, la kinésithérapie et le soutien psychologique. La médication encore au stade de la recherche, la prévention est mise en branle, axée notamment sur le conseil génétique. L'association ne fait pas dans le bricolage. L'action engagée est mûrie en partenariat avec Handicap International et AFM, l'Association française de myopathie avec qui sont organisés des séminaires et des formations. A l'occasion de la Journée nationale des handicapés, et à l'initiative de la section de Béjaïa du SNE, Solidarité nationale étudiants, Défi a organisé une rencontre au centre universitaire de Aboudaou. Exposition de photos de sorties aérées, des images montrant le désarroi face à des obstacles dans le déplacement, des images présentant au contraire une matérialisation de l'accessibilité. Exposition de publications sur la maladie. Etals débordant de broderies, bibelots, draperies, robes et burnous, peintures sur toile et tissu ont planté le décor de la vulgarisation de cette maladie. Quel meilleur vecteur de sensibilisation que le canal université, dira une adhérente de la SNE. Les communications, en plus de la mise en évidence des manifestations les plus fréquentes de la maladie au Maghreb, ont beaucoup été axées sur les solutions aux problèmes vécus : l'aménagement d'une accessibilité aux trottoirs, escaliers, habitations, établissements scolaires et administratifs, transports, matériel de kinésithérapie approprié (adapter le matériel de rééducation à la spécificité physique de chaque malade pour ralentir l'évolution de la maladie). Les malades rencontrés ont parlé aussi du prix excessif des fauteuils à commande (320 000 DA), des corsets (qui évitent la scoliose et une dégradation rapide de la colonne vertébrale) et des lits verticalisateurs (qui optimisent des fonctions vitales du corps). Pour Saïd d'Akbou, un garçon hâbleur et plein d'énergie mais qui a malheureusement, et c'est le drame de ces enfants malades, été contraint d'arrêter sa scolarité, l'Etat doit consentir une aide financière suffisante pour le lancement d'un programme de soutien scolaire et à l'éclosion des talents dont un aperçu a été donné à l'exposition d'Aboudaou. Pour lui, « sous des cieux plus cléments, un fauteuil se donne », ce n'est pas avec les 3000 DA mensuels consentis par la DAS (de plus perçus souvent avec du retard) qu'il se le payera.
