L'association défend les intérêts des myopathes et activent pour les extraire de l'indifférence. 40% seulement des adhérents de Défi ont été pourvus de chaises roulantes électriques. Un handicap n'est pas une entrave mais…un défi à relever », dispose un écriteau accroché au mur du local faisant office de siège de l'association Défi des myopathes, basée à Tazmalt. Cette association est la seule à l'échelle de toute la wilaya à ferrailler dans l'adversité pour arracher aux malades le droit à une vie digne. « La mort prématurée de mon frère, qui était également myopathe, a joué comme un électrochoc pour me décider à me lancer dans la création de cette association afin de défendre les intérêts des malades voués jusque-là à l'indifférence », se souvient Nora Abderrahmani, la présidente de l'association. « Les débuts ont été des plus difficiles, car avant qu'on nous attribue ce local, nous avons été domiciliés pendant trois longues années au niveau du centre culturel d'Akbou. Et, pour l'handicapée que je suis, faire deux fois par jour le trajet Tazmalt-Akbou, était loin d'être une sinécure », enchaîne-t-elle. Le nombre d'adhérents est passé d'une dizaine à la création de l'association en 2001 à 120 en 2009. « Le premier travail auquel on s'est attelé était de recenser les malades. Pour ce faire, il fallait d'abord les « débusquer », car il y avait beaucoup de myopathes qui s'ignoraient. Pendant plusieurs mois, nous avons sillonné tous les villages pour, à la fois faire ce travail de recensement et ensuite convaincre les parents des myopathes de la nécessité d'intégrer l'association », nous dit la présidente.En dépit d'une subvention aussi dérisoire qu'aléatoire et un lourd handicap moteur que les malades traînent comme un boulet, les membres de l'association, épaulés par des bénévoles, ont réalisé beaucoup de choses en huit années. « Notre premier challenge était de nous faire reconnaître comme des personnes à part entière pour prétendre ensuite jouir pleinement de nos droits. C'est un combat de tous les jours, car s'il y a des acquis il reste encore énormément de choses à faire pour parvenir à notre objectif », soutient Nora Abderrahmani. Au cours de ces dernières années, l'association a accompagné les familles des malades dans leurs démarches auprès de l'Office national d'appareillages et accessoires pour personnes handicapées (ONAAPH) pour l'acquisition de chaises roulantes électriques. Cependant « nous n'avons que 40% des malades qui en sont pourvus », relève la présidente. L'association Défi s'est également distinguée par ses interventions au profit des malades dont on a refusé la scolarité. « Nous avons réglé le problème d'étudiants myopathes et celui d'une élève d'Ighram que le directeur du CEM a refusé de scolariser. Il a fallu faire intervenir le wali en personne pour dénouer la situation », déplore notre interlocutrice. « Heureusement, poursuit-elle, que nous avons l'appui de bonnes volontés, dont les psychologues de l'association qui ont toujours été dévoués à la cause des myopathes. C'est tout à leur honneur si nous avons obtenu autant de résultats positifs ». L'association déplore la fermeture des centres de rééducation fonctionnelle du service public « C'est une mesure très préjudiciable pour nos malades dont la majorité est trop pauvre pour pouvoir se permettre des séances de rééducation chez le privé », souligne la présidente en appelant instamment les autorités sanitaires à reconsidérer leur décision. L'autre problème soulevé est lié au manque d'accessibilité au niveau des espaces urbains. « Même avec une chaise électrique, il est souvent difficile, voire impossible, pour un myopathe de circuler en ville, de prendre le transport en commun ou d'aller à l'école sans l'assistance d'une tierce personne. C'est d'ailleurs cet argument, qui n'est en vérité qu'une argutie factice, qu'a avancé le directeur d'une école pour justifier le refus de scolariser une de nos adhérente » relève Nora Abderrahmani.
