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Réseaux des associations des maladies chroniques : «La prise en charge est défaillante»
Publié dans Horizons le 23 - 03 - 2011

Photo : Makine F. Un tableau noir est dressé par les membres des associations des maladies chroniques organisées en réseau. Il s'agit de la mauvaise prise en charge, le manque de soins et de suivi des malades et le mauvais comportement de certains professionnels de la santé.
C'est ce qui ressort de la conférence de presse organisée hier à la maison de la presse Tahar Djaout et animée par les présidents des cinq associations de malades chroniques (myopathie, insuffisance rénale, cancérologie, hépatite et insuffisance respiratoire). Tous dénoncent le manque de considération du malade « qui est pris en otage » selon eux. M. Hamid Boualleg, président de « SOS Hépatite » a soulevé le problème des différentes grèves successives observées par le personnel soignant. « Cet état de fait s'est répercuté négativement sur les malades en général et les malades chroniques en particulier », a-t-il indiqué. Il rappellera que chaque ministre qui gère la santé demande deux à trois années pour appliquer une stratégie qui n'aboutit à rien.
Au final, a-t-il conclut, c'est l'incompétence qui règne au grand dam des malades ». Enfin M. Boualleg demande un peu plus de transparence concernant la commission de transfert pour les soins à l'étranger. « Cette dernière, dira t-il, travaille dans l'opacité ».
Par ailleurs, il dit ne pas comprendre pourquoi les recommandations des journées parlementaires sur l'hépatite, le rein et d'autres pathologies, sont restées lettre morte au lieu d'être appliquées sur le terrain. Mieux encore, le réseau des associations des maladies chroniques n'a pas été associé aux discussions sur la loi sanitaire ou encore la loi sur la sécurité sociale. Du côté des malades atteints de cancer, le tableau est aussi sombre. Mme Hamida Kettab, présidente de l'association El-Amel est pessimiste et en colère : « des malades meurent faute de radiothérapie, de médicaments et de suivi » a-t-elle regretté. « Où sont les 57 centres de radiothérapie dont on parle et qu'on ne voit pas pour désengorger le Centre Pierre et Marie Curie », s'est t-elle insurgé.
Pour M. Rachid Sadaoui, président de l'Association d'insuffisants respiratoire, les portes du dialogue sont toujours fermées. En outre, il soulève l'indisponibilité de « gazomètre » dans les CHU pour mesurer le gaz et l'oxygène dans les poumons qui est un handicap pour l'asthmatique. M. Mohamed Boukhors, porte parole de la Fédération Nationale des Insuffisants Rénaux (FNIR) a soulevé quant à lui le manque de plan pour la prise en charge des dialysés et la greffe rénale. Dans ce sillage, il dénonce la prolifération des cliniques de dialyse, depuis 2006, qui diminuent l'horaire de dialyse de 4 heures à 3 heures ainsi que le vol dans les hôpitaux des kits de dialyse. A propos d'enfants dialysés, là aussi, M. Boukhors ne va pas avec le dos de la cuillère. « Les enfants deviennent des analphabètes et ne grandissent pas faute d'hormone de croissance, disponible pourtant et qui n'est pas prescrite » a-t-il indiqué. L'institut national du rein, lancé en 2001, et qui devait être inauguré en 2008, n'a pas encore vu le jour.
Pour les myopathes, c'est le même combat pour trouver les réactifs et diagnostiquer la maladie. Mme Tassadit Bahamid, vice présidente de l'association contre les myopathies a soulevé la disponibilité des médicaments au niveau de l'hôpital et non dans les officines. « Une fois le malade sorti de l'hôpital, il est livré à lui-même », dira t-elle. Où sont les droits des handicapés s'insurge t-elle comme le recensement, la scolarisation, le transport, la prise en charge médicale et le suivi.
Pour tous ces problèmes dans lesquels se débattent les malades chroniques d'autres actions seront entreprises par le réseau pour trouver une oreille attentive au ministère de la santé et celui de la sécurité sociale.


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