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La société civile doit jouer un rôle plus efficient
Les associations de malades chroniques le préconisent
Publié dans Liberté le 02 - 04 - 2009

Le réseau d'associations des malades chroniques a organisé, hier, une conférence à l'hôtel El-Aurassi sous le slogan “Printemps des patients” afin de débattre de la situation de personnes atteintes de ce genre de maladies et de leurs recommandations à l'avenir. Il s'agit de la Fédération nationale des insuffisants rénaux, de l'Association nationale SOS hépatites, Solidarité AIDS, l'Association des myopathes, celle des hémophiles ainsi que d'autres associations toutes représentées. Après la projection de témoignages de différents malades chroniques et la présentation des différentes associations présentes, un débat a suivi avec l'intervention de plusieurs spécialistes et médecins qui ont rappelé toute la nécessité de prendre en charge cette frange de la société qui souffre de plusieurs autres handicaps en plus de leur handicap physique. Les conférenciers, qui demandent un renfort des actions par rapport à la santé scolaire, pensent que la société civile doit jouer un rôle plus efficient en plus de son rôle classique dans la lutte contre les maladies non transmissibles (MNT) avec des campagnes de sensibilisation et l'établissement de partenariats et bien sûr la création de réseaux pour échanger l'information. “Il y a aussi la prévention des risques et tout cela dépend d'une approche globale de la santé publique et d'une coordination des actions intersectorielles”, dira l'un des intervenants.
De son côté, M. Aknine Akli, président de l'Association contre les myopathies créée en 1999 par des malades et un groupe de médecins, a soulevé tous les problèmes que trouvent les myopathes pour mener une vie normale. “La myopathie est une maladie orpheline et souvent les myopathes se retrouvent livrés à eux-mêmes. Ce n'est plus une maladie, c'est aussi un handicap. Il existe en Algérie 35 000 myopathes souffrant de la myopathie maghrébine qui est la plus fréquente. Aujourd'hui, des enfants myopathes ne sont pas scolarisés, ils sont rejetés et dans notre association on ne demande que leur réinsertion. C'est pour cette raison que nous faisons un travail d'orientation dans les services neurologiques”, dira-t-il. Néanmoins, il insiste sur l'application pure et simple de la loi. “La loi 02/09, qui garantit aux myopathes une prise en charge médicale, facilités à l'accession aux lieux publics, droit au travail entre autres. Qu'on applique la loi”, dira Aknine.
Chérif Memmoud


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