L'Institut national de la santé publique (INSP) a abrité, hier, la célébration de la journée mondiale de l'hémophilie. Placée sous le thème«Inspirez-vous, engagez-vous pour le traitement de tous», plusieurs professeurs de médecine ont souligné l'évolution de la prise en charge des malades avec l'annonce d'un plan national pour les hémophiles (2011-2014). « C'est la première fois que l'Algérie célèbre la journée mondiale de l'hémophilie et c'est de bon augure », indiquera Mme Latifa Lemhène, présidente de l'Association nationale des hémophiles (ANH) qui mène un combat acharné pour les 2600 hémophiles et autres troubles de la coagulation recensés par l'ANH. Elle se montre optimiste pour les dispositions prises par le ministère de tutelle. Mais elle tire la sonnette d'alarme pour les hémophiles méconnus et qui décèdent dans l'anonymat. Pour Mme Lemhène, il faut que les malades aient leur médicament à portée de main, comme l'insuline pour les diabétiques. Elle ne manquera pas de signaler, en outre, le manque de spécialistes ainsi qu'une mauvaise répartition des centres spécialisés à travers le territoire national. Souffrant elle-même d'hémophilie, elle a indiqué que 10% des enfants sont découverts hémophiles lors de la circoncision ; elle table sur la sensibilisation des parents et de l'entourage pour éviter les handicaps. A propos des handicaps, le Pr. Abderahmane Benbouzid de l'EHS de Ben Aknoun a mis l'accent, dans son intervention, sur l'hémarthrose chirurgicale qui n'offre pas beaucoup de solutions si l'articulation est dégradée. «Il faut une prothèse et celle-ci est importée et est coûteuse en même temps », a-t-il souligné. Pour le Pr. Benbouzid, il faut généraliser la disponibilité du facteur 8, adopter une prophylaxie générale pour éviter les handicaps et améliorer la prise en charge des hémophiles. Hichem, 11 ans, accompagné de sa maman Saliha est venu témoigner de son calvaire quotidien lorsqu'il a subi la synovectomie. « L'opération s'est déroulée normalement, mais la rééducation est un parcours du combattant », a-t-elle affirmé. « La prise en charge post-opératoire laisse à désirer », a-t-elle encore indiqué. Conséquence : son fils a le genou bloqué et se meut avec des béquilles. Cette mère courage a dû quitter son travail à l'EPLF pour s'occuper de son enfant et activer comme vice-présidente de l'association des hémophiles de Blida. Côté institution, l'évolution de la prise en charge de cette frange de malades est de plus en plus améliorée. La première enquête nationale de prévalence de l'hémophilie a été entreprise en l'an 2000. Suite à cet état des lieux, la tutelle a décidé de prendre en charge cette maladie en collaboration avec l'OMS et la Fédération mondiale des hémophiles en 2002. Les défis qu'il faut relever sont l'amélioration de la prise en charge, l'aboutissement à l'instauration d'un consensus national pour la prise en charge prophylactique de l'enfant hémophile et l'initiation des rencontres avec le mouvement associatif pour faire des propositions en tant que partenaire. L'autre défi est l'instauration du registre national de l'hémophilie. L'objectif est de recueillir toutes les données épidémiologiques pour assurer un bon suivi des malades. Le résultat escompté est la connaissance de la sérologie des malades connus et connaître le degré du handicap.
