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Hémophilie
Une maladie peu connue
Publié dans Info Soir le 03 - 01 - 2011

Pathologie n Orpheline et pas très connue, l'hémophilie exige une équipe pluridisciplinaire bien formée pour une bonne prise en charge du malade.
Cette maladie grave qui touche les garçons, (1/10 000 naissances), a été, jeudi dernier, au centre d'une Journée de formation médicale continue consacrée à l'hémophilie et organisée par la Direction de la santé (DSP) de la wilaya de Tipasa au niveau de la Munatec. Dédiée à la mémoire du regretté Dr Mahsas, l'un des premiers militants pour la cause des hémophiles, décédé il y a deux ans, cette journée de recyclage a visé le corps médical de la wilaya et également les malades.
La journée a été chapeautée et encadrée par d'éminents spécialistes du domaine venus de l'EHS de Ben Aknoun et du CHU de Beni Messous dont les Prs Benhanni, Bensnoussi, Cherif Nacéra et les Drs Djamel Atteuf et Bensadok, ainsi que des représentants de l'Association algérienne des hémophiles (AAH) présidée par Latifa Lemhane, elle-même hémophile.
En effet, une équipe pluridisciplinaire est en train de se former à Tipasa selon le représentant de la DSP de la wilaya, M. Selmi. Cette équipe composée de médecins généralistes et du paramédical des structures de santé, ainsi que ceux des services des urgences, se forme au niveau national selon le représentant du paramédical, l'infirmier Chafik du CHU de Beni Messous, afin qu'ils aient un minimum de connaissances quant à la prise en charge de la pathologie et du malade au niveau de sa localité quelle que soit sa situation géographique, y compris ceux du fin fond du Sud et des zones reculées qui souffrent le plus. Bien que le traitement, dit facteurs 8 et 9, soit plus disponible depuis deux ans en comparaison aux années écoulées, M. Selmi nous a révélé que sa wilaya, qui a recensé une cinquantaine d'hémophiles, manque de spécialistes et de personnel formé.
«On considère ce type de formation comme un coup d'envoi pour une bonne prise en charge des malades au niveau des 10 daïras de Tipasa. Cela se fera à travers une équipe de rééducateurs, d'infirmiers, de kinésithérapeutes, d'hématologues, de dentistes et de généralistes et même la formation du malade lui-même», nous a-t-il déclaré en marge de cette journée, en promettant : «On fera notre possible pour que le facteur soit disponible 24/24.»
Les spécialistes rappellent que cette pathologie reste, à ce jour, très mal connue. «Plus on la dépiste tôt, moins le malade aura des séquelles qui sont dans la plupart des cas invalidantes», selon le Dr Bensadok du service d'hématologie de Beni-Messous. «On ne veut plus avoir d'hémophiles handicapés, notamment parmi les jeunes et les enfants», dit le président de l'association El-Amel des hémophiles de la wilaya de Tipasa, M'hamed Alili, 40 ans, handicapé et hémophile qui se dit révolté contre certains comportements «irresponsables», dus à l'ignorance de la maladie par certains médecins ou paramédicaux.
«Le facteur est un produit qui coûte trop cher, soit 12 500 DA le flacon. Il n'est pas vraiment disponible, bien qu'il y ait une nette amélioration comparativement aux années précédentes», a-t-il précisé.


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