Constat - La naissance du 1er programme national de maladies rares en Algérie, grâce aux efforts de l'Association nationale des hémophiles algériens (Anha), ne suffit pas. Restent les textes à appliquer et à respecter à la lettre. La présidente de l'Association algérienne des hémophiles, Latifa Lemhene a exprimé, hier vendredi, en marge de la célébration de la journée mondiale des hémophiles à Tipasa, sa satisfaction sur le grand pas, franchi par les hémophiles. Le programme national de maladies récemment, signé par le ministère de la Santé, constitue pour elle, une grande bouffée d'oxygène pour les malades souffrant de cette maladie hémorragique. Cette dernière, due à un manque du facteur 8 ou 9 de coagulation dans le sang, toucherait pas moins de 2 843 cas déclarés. Bien que satisfaite, cette responsable espère plus : «On attend la mise en place de textes ou arrêtés qui stipulent l'obligation de la mise à la disposition des malades, de traitement à domicile. On attend l'équipe qui va être chargée du suivi de ce programme aussi». La présidente de l'Anha se dit désolée de toujours constater que les malades hémophiles, dont elle fait partie, sont à la merci de certains responsables «qui nous donnent le traitement, selon leur humeur du moment» a-t-elle repris, remerciant le ministre Ziari, qui a adhéré, selon elle, aux revendications des malades. Ce qui a permis le lancement d'un programme de l'hémophilie à l'école. Ce dernier ,selon notre interlocutrice, guidera sur les conduites à tenir en urgence face à un hémophile. Au sujet de la prise en charge clinique, le Dr Meriem Bensadok, spécialiste en hématologie. à l'hôpital de Béni-Messous et membre de l'association Anha, nous a révélé que même si un grand pas a été fait au profit des hémophiles, beaucoup reste à faire, par l'amélioration de leur qualité de vie, la prévention à travers un traitement prophylactique et le développement d'un traitement à domicile. La chargée du diagnostic et du suivi biologique de l'hémophilie et des maladies de l'hémostase au centre de transfusion sanguine de Béni-Messous, le Dr Karima Chennoukh, insiste outre la formation et la sensibilisation, sur la prise en charge du diagnostic et de suivi, inexistante dans le Sud par exemple. Le suivi biologique est primordial, selon elle : «les malades ayant leur traitement à domicile, ne sont pas suivis. Ils ont oublié qu'ils doivent faire la recherche des anticoagulants circulants et les sérologies tous les 6 mois. Ils ne voient pas leur médecin et leur médecin ne les voient pas», a-t-elle souligné. Suite à notre suivi des hémophiles depuis plus de 4 ans, nous avons été déçus de rencontrer certains hémophiles, devenus, aujourd'hui handicapés faute de prise en charge sérieuse dans leurs localités ou abandonnés à leur sort dans certaines localités comme le grand Sud et certaines wilaya de l'intérieur (Djelfa), voire même du centre comme Tipasa. Latifa confirme cet état des lieux : «Nous avons un nombre important d'hémophiles, âgés entre 2 et 10 ans, handicapés ayant des difficultés à se déplacer. On voudrait arriver à ce que le tout petit malade ait accès à un traitement préventif, dès le jeune âge, afin d'éviter toute complication orthopédique, quelle qu'elle soit».Va-t-on arriver à concrétiser le slogan «plus jamais de handicapés moteurs dans notre pays» ?.
