L'Association nationale des hémophiles algériens (Anha), célèbrera, sous le haut patronage du ministre de la Santé, la Journée mondiale de l'hémophilie, le 19 avril prochain, à Tipasa, en présence de trois cent personnes, entre malades, parents, praticiens et bénévoles. Plusieurs activités scientifiques et de loisirs figurent au programme de cette journée de sensibilisation des pouvoirs publics et des citoyens sur cette pathologie. Il convient de signaler qu'un programme national d'hémophilie a été signé, en février 2013, par le ministre de la Santé et le président de la Fédération mondiale des hémophiles, pour améliorer la prise en charge des patients. Ce programme, qui s'étalera sur une période de trois ans et dont la finalité est l'aboutissement du traitement à domicile pour tous, avec des textes réglementaires, comprenant la formation médicale et paramédicale, l'éducation thérapeutique du patient, la disponibilité continue des médicaments et l'amélioration de la qualité des soins, d'une manière générale. «La nouveauté, cette année, c'est le lancement d'une affiche sur l'hémophilie à l'école, réalisée entre la direction de la prévention du ministère de la Santé et notre association, un grand évènement, tant attendu par nos jeunes malades, en mal d'intégration, depuis plusieurs années», souligne Melle Latifa Lemhene, présidente de l'Anha. Et d'ajouter : «Cette affiche, qui sera disponible dans toutes les écoles à partir de la fin du mois, explique l'hémophilie, la conduite à tenir en cas d'urgence et, surtout, les gestes contre-indiqués en milieu scolaire, à savoir : l'interdiction de frapper l'enfant, le punir en le laissant debout longtemps, le faire sortir en même temps que tout le monde…. » «Mais, surtout l'obligation d'agir vite, en contactant les parents, le médecin traitant, ou l'association, en cas d'urgence», précisera la présidente de l'association. L'hémophilie est une maladie du sang, qui touche un garçon sur 5 000, ou une naissance sur 10 000. On s'attend à avoir près de 3 500 malades, en Algérie. Or, l'association n'a enregistré que 2 200 malades, jusqu'à présent. Le Kogenate qui a, depuis son introduction en Algérie, amélioré, significativement le traitement des hémophiles, fêtera ses 25 années d'existence au cours de cette journée. Ce médicament, qui a été introduit sur le marché local en 2009, a fait ses preuves à travers le monde après vingt cinq années d'utilisation. Dans le domaine de la recherche, le laboratoire Bayer est actuellement en train d'améliorer la prise en charge par le kogenate, en vue d'arriver à une seule injection par semaine, pour améliorer le confort et la qualité de vie des malades. Un produit à administration orale est, par ailleurs, envisagé et les essais en cours sont prometteurs, notent les chercheurs. Y. S.
