Photo : M. Hacène De notre correspondant à Constantine Nasser Hannachi Tout d'abord, il faut savoir que la trisomie n'est pas une maladie mais une malformation congénitale, explique un généticien : «La trisomie 21 ou syndrome de Down (faisant référence au Dr Langdon Down qui a publié en 1866 la première description de ce syndrome) est due à la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire de chromosomes, c'est-à-dire qu'au lieu d'avoir au total 46 chromosomes, l'individu trisomique en possède 47.» Les causes de cette incohérence sont dues, selon des spécialistes, à «un accident mécanique subi par les chromosomes lors de la division cellulaire. Plus précisément, il s'agit de la mal disjonction des deux chromosomes 21 lors de la méiose aboutissant à une anomalie de nombre. Il n'y a pas de traitements contre cette aberration chromosomique mis à part ceux destinés à prévenir ou à corriger les symptômes». Connue sous l'appellation péjorative de «mongolisme», la trisomie 21 aura été identifié grâce au progrès scientifique qui a décelé ce dérèglement chromosomique et mis fin à ce terme dévalorisant émis en premier lieu par le Britannique susmentionné qui, dans ses premières descriptions, rattache les ressemblances des trisomiques au peuple de Mongolie. Des statistiques approuvées à l'échelle nationale font état d'un cas de trisomie, l'aberration chromosomique la plus fréquente, sur 1 000 naissances en Algérie. Mais d'autres sources hospitalières avancent que l'on ne détient pas de statistiques exhaustives sur le nombre réel de personnes atteintes. Des études ont témoigné de diverses probabilités d'avoir un enfant trisomique. Cela tient compte de l'âge des procréateurs. Ainsi, on avance le taux de 1 pour 2 000 vers 20 ans, 1 pour 400 vers 38 ans. Et en prenant de l'âge, le risque augmente puisqu'on avance 1 trisomique pour 100 naissances. «La maternité tardive est aujourd'hui le seul facteur de risque qui ne soit pas contesté», attestent des sources scientifiques. Par ailleurs, il faut savoir que l'espérance de vie des trisomiques a augmenté, passant de 20 ans durant les années 1950 à près de 60 ans actuellement. Pour prévenir cette anomalie, la prévention se base essentiellement sur des dépistages et un diagnostic prénatal dont le test sanguin, effectué au 4ème mois de grossesse et le caryotype. En matière de prise en charge, les pouvoirs publics ont annoncé un large programme pour cette frange de la société, visant à alléger leur quotidien. Mais en vain. Du moins à Constantine où des parents d'enfants trisomiques luttent pour une insertion de leurs enfants dans des centres médico-pédagogiques. «On n'interne que des enfants autonomes», reconnaît une source locale. Déçus par les institutions officielles, des parents tentent de s'organiser tout seuls en vue de mettre sur les rails une association pour défendre ou plutôt prendre en charge ces enfants. Pour l'heure, il n'en est rien. Et les autorités locales semblent tourner le dos à cette frange et leurs parents qui doivent taper fort pour se faire entendre et frayer un chemin dans la société à leurs rejetons. L'est du pays enregistre une absence de ce type d'association. La raison de cette absence serait le peu d'intérêt, voire d'écoute, qu'y accordent les acteurs principaux du secteur. S'il est des médecins mécènes qui veulent apporter leur soutien aux parents d'enfants trisomiques, leur bonne volonté ne se concrétise pas, car elle réclame aussi des moyens et des subventions permettant le démarrage d'une quelconque action. Pour cela, le ministère de la Solidarité jouerait un grand rôle dans la prise en charge de cette catégorie «lâchée» par les écoles. Quoique des essais fructueux aient été engagés en ce sens dans des wilayas, ce qui a été bénéfique pour les enfants, il est impératif de généraliser à grande échelle la scolarisation de cette frange qui côtoie les centres dépassés par le nombre et donc dans l'incapacité de prendre en charge comme il se doit un trisomique, lui assurant des séances d'orthophonie et autres exercices. En attendant, les enfants trisomiques sont toujours en marge de la société, dans leur monde, un autre monde de l'enfance qui a ses rêves, ses douleurs et ses joies, mais qu'on oublie de prendre en charge.
