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Seul au monde
Diagnostic
Publié dans La Tribune le 21 - 02 - 2010

Voilà une anomalie anatomique complexe. La trisomie est, selon les statistiques disponibles et renouvelées en permanence, celle (anomalie) chromosomique la plus répandue. Aucun pays, aucune race n'en serait épargnée et c'est, sans doute, l'une des rares satisfactions qui pourraient être source de résignation pour ceux qui dans leur entourage ont un proche trisomique.
Bien entendu, la responsabilité des parents ne peut être tue sachant que, depuis que l'origine de l'anomalie a été établie, il y a de cela une cinquantaine d'années, des couples n'hésitent pas à braver une certitude en concevant des enfants après un… certain âge.Il suffit d'ailleurs de comparer le degré d'incidence sur trois paliers d'âge pour comprendre tous les risques encourus : 1/1 000 enfants peut naître trisomique quand il est conçu par des parents dont l'âge se situe vers 30 ans, 1/400 à 35 ans et enfin 1/50 à partir de 43 ans.Compte tenu des difficultés auxquels sont confrontés nos compatriotes à s'unir à un âge raisonnable, il ne serait pas exagéré d'affirmer que les risques de multiplication d'enfants trisomiques dans notre pays ne pourraient qu'aller en augmentant. Ce qui est déjà le cas.
Quoi qu'il en soit, si la trisomie est là, les moyens de l'éviter le sont également et, si tant est qu'elle ne peut l'être, il existe également d'autres moyens de l'assumer comme à titre d'exemple dépister les déficits sensoriels. La prise en charge doit se faire forcément très précocement pour le repos et la sérénité de tout l'entourage, car, s'il y a une certitude omniprésente, c'est celle du sentiment de lassitude auquel feront face indubitablement les parents de l'enfant trisomique.
Mais le plus dramatique dans tout cela restera à l'évidence la perception de ce handicap par celui qui le porte. Il est, en effet, établi que le trisomique a conscience très tôt de son handicap et le tumulte intérieur qu'il vit n'a d'égal que sa crainte de l'échec devant la possibilité d'étaler ses compétences.
Dans les pays développés, les enfants trisomiques sont accompagnés dans leur scolarité par ce qui est appelé un «projet personnalisé de scolarisation». Autre satisfaction, les enfants porteurs d'une trisomie sont nettement moins frappés par une disparition précoce dans la mesure où leur espérance de vie a pratiquement doublé ces vingt dernières années. Quoique cet avantage puisse être, hélas, diversement apprécié par les principaux concernés.
C'est-à-dire leurs proches.
A. L.


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