La maladie neuromusculaire est un handicap sévère qui pose outre, les complications liées à l'évolution de cette pathologie, des problèmes spécifiques à l'accompagnement des familles, des proches de la personne handicapée. Les services d'accompagnement institutionnels font cruellement défaut sur tout le territoire national. Comment répondre aux attentes des parents qui n'ont d'autre choix que d'abandonner leur emploi pour s'occuper de leurs proches ? Comment les aider à maintenir une vie sociale lorsque leur niveau de vie se dégrade de plus en plus, les prive d'avoir accès aux soins de rééducation et de réadaptation dans les structures sociales et de santé ? Quelles ressources, quels services proposer à ces familles, tiraillées entre la nécessité d'être présents auprès de leurs enfants souffrant de maladie neuromusculaire et celle d'assurer dans de bonnes conditions l'éducation des autres enfants ? Toutes ces situations montrent la nécessité, pour les associations de développer une véritable expertise de la relation d'aide informelle avant d'initier un programme d'accompagnement psychosocial en faveur des familles. Enfin, il paraît, sinon illusoire, de pouvoir répondre de manière globale aux attentes des familles, de l'entourage du myopathe. La relation d'aide dans le cadre de cet accompagnement évolue au fil du temps et s'adapte aux stades de la maladie. Elle dépend de la personnalité du malade, de ses parents, de leur capacité de résilience, de leur volonté de se faire aider, voire accompagner. Comment dans ces conditions aider les familles, l'entourage de manière efficace ? La réponse tient dans la volonté des associations à se regrouper, former des réseaux et dans les services qu'ils peuvent rendre du type : groupe de parole, et formules de répit, soutien psychologique, formation, etc. L'accompagnement par le biais de visites à domicile qui a été initié depuis 2006, par les associations de lutte contre les myopathies renforcées par l'équipe de psychologues de Handicap international nous a permis d'acquérir un capital d'expériences sur le vécu des familles, leurs difficultés d'accès aux soins de rééducation et de réadaptation, leur difficulté d'insertion sociale et éducative, leur difficulté d'acquérir les appareillages et les aides techniques. Tous ces acquis de travail de prise en charge, qui a évolué dans le cadre d'une grande proximité, seraient d'un impact non négligeable pour d'autres associations activant dans le même domaine d'intérêt. Encore faut-il que cela puisse êre enregistré sous forme d'étude dans un recueil qui aura pour buts d'informer le large public. La maladie neuromusculaire est un handicap sévère qui pose outre, les complications liées à l'évolution de cette pathologie, des problèmes spécifiques à l'accompagnement des familles, des proches de la personne handicapée. Les services d'accompagnement institutionnels font cruellement défaut sur tout le territoire national. Comment répondre aux attentes des parents qui n'ont d'autre choix que d'abandonner leur emploi pour s'occuper de leurs proches ? Comment les aider à maintenir une vie sociale lorsque leur niveau de vie se dégrade de plus en plus, les prive d'avoir accès aux soins de rééducation et de réadaptation dans les structures sociales et de santé ? Quelles ressources, quels services proposer à ces familles, tiraillées entre la nécessité d'être présents auprès de leurs enfants souffrant de maladie neuromusculaire et celle d'assurer dans de bonnes conditions l'éducation des autres enfants ? Toutes ces situations montrent la nécessité, pour les associations de développer une véritable expertise de la relation d'aide informelle avant d'initier un programme d'accompagnement psychosocial en faveur des familles. Enfin, il paraît, sinon illusoire, de pouvoir répondre de manière globale aux attentes des familles, de l'entourage du myopathe. La relation d'aide dans le cadre de cet accompagnement évolue au fil du temps et s'adapte aux stades de la maladie. Elle dépend de la personnalité du malade, de ses parents, de leur capacité de résilience, de leur volonté de se faire aider, voire accompagner. Comment dans ces conditions aider les familles, l'entourage de manière efficace ? La réponse tient dans la volonté des associations à se regrouper, former des réseaux et dans les services qu'ils peuvent rendre du type : groupe de parole, et formules de répit, soutien psychologique, formation, etc. L'accompagnement par le biais de visites à domicile qui a été initié depuis 2006, par les associations de lutte contre les myopathies renforcées par l'équipe de psychologues de Handicap international nous a permis d'acquérir un capital d'expériences sur le vécu des familles, leurs difficultés d'accès aux soins de rééducation et de réadaptation, leur difficulté d'insertion sociale et éducative, leur difficulté d'acquérir les appareillages et les aides techniques. Tous ces acquis de travail de prise en charge, qui a évolué dans le cadre d'une grande proximité, seraient d'un impact non négligeable pour d'autres associations activant dans le même domaine d'intérêt. Encore faut-il que cela puisse êre enregistré sous forme d'étude dans un recueil qui aura pour buts d'informer le large public.
