C'est un père de famille désemparé qui nous a rendu visite avec son fils atteint d'une maladie rare et qui ne pardonne pas. Il s'agit d'une hypogammaglobulinémie, liée à l'X (maladie de Bruton), une maladie chronique nécessitant un traitement et un suivi à long terme et éventuellement une greffe de moelle osseuse dès l'âge de 16 ans. Ce diagnostic a été établi à la suite d'une étude générique faite à l'hôpital Necker (France) au service d'immunologie. En 2008, l'alerte a été donnée par les parents des malades pour informer le ministre de la Santé de l'époque de la pénurie du médicament spécifique à cette pathologie dont de nombreux cas ont été signalés aux responsables de la santé par les services sanitaires, et ce depuis plusieurs années. Concernant l'enfant Adel Mounir souffrant d'un déficit complet d'immunité humorale, il est sous immunothérapie tous les 21 jours depuis l'âge de 2 ans . Cependant, ce traitement ne suffit pas. Une prise en charge à l'étranger est nécessaire. Sans ce traitement, des infections peuvent à nouveau survenir et certaines d'entre elles peuvent présenter un risque majeur pour l'enfant. Ce diagnostic établi en France est le même que celui établi par un médecin algérien en date du 13 /03/2016 qui a orienté les parents du malade vers des centres spécialisés à l'étranger pour des tests d'immunité cellulaire et le comportement des macrophages. En attendant, c'est le manque cruel de cette immunothérapie qui est la cause des insuffisances de cures appropriées. Ces cures ont pour but de maintenir en vie les enfants malades jusqu'à l'âge de 16 ans pour une éventuelle greffe. À signaler qu'aucun laboratoire pharmaceutique ne fabrique ce médicament en Algérie. Un retard des cures peut être préjudiciable pour la santé de l'enfant. L'urgence est signalée. M. Zenasni
