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7es journées médicales de l'enfant à Sétif
La prise en charge des maladies rares en débat
Publié dans Liberté le 05 - 04 - 2014

Pour cette édition qui a connu la participation d'éminents spécialistes de France, les organisateurs ont choisi de mettre le cap sur les maladies rares, voire orphelines.
La salle de conférences Mouloud-Kacem-Naït-Belkacem de l'université de Sétif a accueilli, mercredi et jeudi, la septième édition des journées médicales de l'enfant. Pour cette édition qui a connu la participation d'éminents spécialistes de France, les organisateurs ont choisi de mettre le cap sur les maladies rares, voire orphelines. Selon Pr Bioud, chef de service de pédiatrie du CHU Saâdna-Abdennour et président du comité d'organisation de la manifestation, cette dernière, qui entre dans le cadre de formation continue des médecins spécialistes et généralistes des différentes régions du pays, vise à sensibiliser les professionnels de la santé ainsi que la société à l'importance d'une prise en charge adéquate et du dépistage précoce de certaines maladies métaboliques dites rares. "Il est très important, voire primordial de mettre en place un dispositif de dépistage précoce et de suivi des enfants atteints de maladies rares. A cet effet, il est essentiel d'installer des centres de référence où seront réunies toutes les compétences", dira-t-il. Et d'ajouter : "Les maladies rares touchent un enfant sur 2000. Cependant, pas moins de 7000 maladies rares sont recensées chaque année dans le monde et 2,5 millions d'enfants en souffrent. Cette hausse est alarmante." De son côté, Pr François Feillet du service de pédiatrie du CHU de Nancy en France, spécialiste dans les maladies métaboliques de nutrition et de dépistage néonatal et référant de la phénylcétonurie (une maladie rare très répandue en Algérie) a indiqué à Liberté que, cela fait une année, il a été sollicité pour participer à une réflexion autour de certaines maladies rares dont l'hypothyroïdie et la phénylcétonurie. "Je pense que la volonté existe, et il ne reste que la mise en place du dispositif des différentes séquences du dépistage néonatal adéquat qui permettra de prendre en charge les enfants atteints de cette maladie rare dès leur naissance. Cela doit se faire trois jours après la naissance. A cet effet, vu le nombre impressionnant de parturientes et de la surcharge au niveau des maternités en Algérie, il serait préférable d'impliquer les EPSP et centres de santé où se fait le vaccin", souligne Pr Feillet. Et de poursuivre : "La sensibilisation des mères et du personnel de la santé en éditant un guide spécial accessible aux femmes tout en précisant la date et le lieu du rendez-vous est souhaitable." Il est à noter qu'en France, le dépistage de la phénylcétonurie, l'une des maladies rares les plus connues en Algérie, est pratiqué depuis 1970. Il ne coûte que 3,50 euros par enfant.
F. S
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