Parrainé par l'Association algérienne de neurologie, une rencontre-débat a eu lieu jeudi dernier à l'hôtel Eden Airport, à l'initiative de l'Association des myopathies (Amyo), portant sur un état des lieux de ces maladies, leur prise en charge, la place des handicapés moteurs dans la société… Les myopathies décrites depuis la fin du XVIIIe siècle comme “une dystrophie progressive caractérisée par une atrophie des muscles”. D'origine génétique, les myopathies sont héréditaires et connaissent plusieurs formes puisque pas moins de 60 gènes ont été identifiés, comme le préciseront les Pr Masmoudi, chef du service de neurologie du CHU Bab El Oued, et Tazir du CHU Mustapha-Pacha. L'évolution lente et progressive provoque peu à peu une réduction puis une perte complète des fonctions musculaires, le malade finissant sur un fauteuil roulant. Bien qu'il n'existe aucun registre national sur les myopathies, il n'en reste pas moins que ce sont des centaines de familles, dans le pays, qui sont touchées et se retrouvent confrontées à assumer souvent seules la maladie et le handicap d'un de leurs proches. À titre indicatif, le Pr Tazir dira que sur 534 patients de son service et pour lesquels biopsie musculaire a été réalisée, il en est ressorti que 40% souffraient d'une myopathie de Duchenne, 25% d'une mutation génétique d'un gène maghrébin et 35% d'autres formes de myopathie. Les parents qui sont intervenus lors du débat ont dénoncé la marginalisation des handicapés moteurs en ne respectant pas la réglementation. Le plus grave des témoignages émouvants a fait état de nombreux enfants qui ont dû quitter l'école parce que certains établissements scolaires refusaient à mener des aménagements pour faciliter l'accès aux classes de ces malades. F. BOUMEDIÈNE
