On les appelle communément les «enfants de la lune». Les médecins, eux, les appellent les enfants XP (Xeroderma Pigmentosum), maladie chronique dont les sujets présentent une intolérance sévère aux rayons ultraviolets (UV). Dans les pays développés, on les reconnaît aux combinaisons et aux lunettes spéciales qu'ils sont obligés de porter pour sortir au grand jour ou pour aller à l'école. Il faut dire que la moindre exposition au soleil sans cette protection peut leur être fatale. En Algérie, la maladie est si peu connue que tout est à faire pour garantir ne serait-ce que le strict minimum nécessaire à une vie humaine. Le «peu d'égard» accordé par les pouvoirs publics aux «enfants de la lune», notamment en ce qui concerne leur prise en charge médicale et sociale, mais aussi et surtout en matière de garantie du droit à la scolarité pour les plus jeunes, est devenu aujourd'hui carrément «outrageant». Pour ces enfants, c'est un véritable fantasme que de sortir jouer avec leurs camardes. Ils ne connaissent pas de jardins, ni de plages et sont même obligés, dans la quasi-totalité des cas, de quitter très vite l'école sous le poids de la maladie, qu'ils combattent avec comme seule arme leur volonté de vivre. Un combat inégal devenu aujourd'hui celui du Comité d'aide aux enfants XP, un comité né à Oran et composé de médecins, d'associations, de bienfaiteurs et de parents de malades. L'objectif étant d'informer et de sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics sur la gravité de cette maladie et l'urgence de la prendre en charge. Le comité a recensé jusqu'à aujourd'hui pas moins de 30 familles qui comptent au moins un XP par ses membres. Ce chiffre paraît encore plus terrifiant quand on sait qu'il ne concerne uniquement que l'ouest du pays, alors que la France, à titre de comparaison, compte au totale quelque 60 cas, dont un bon nombre de Maghrébins d'origine. L'hérédité y est, en effet, pour beaucoup, selon les spécialistes. Selon ces derniers, aucune étude n'a été menée sur la maladie en Algérie, mais les mariages co-sanguins constituent, en effet, une piste sérieuse qui pourrait expliquer cette prévalence élevée en Algérie. Le comité, pour passer le message à l'ensemble des malades et à leurs proches, ainsi que pour faire connaître la souffrance de ces enfants et sensibiliser les pouvoirs publics sur leurs cas, a créé un site Internet que l'on peut aisément consulter : www. xpalgerie.org.
