أهالي مرضى "الفينيل" يستصرخون الضمائر ويناشدون وزير الصحة

ندد أولياء أطفال مصابين بمرض "فيليسيتونوري"و"تيروزينيمي"، أو ما يعرفان ب"الفينيل" في حديث جمعهم ب"صوت الأحرار"، بانعدام الأكل الخاص بفلذات أكبادهم الذي يلزمهم لتفادي الأعراض المصاحبة للداء النادر والمؤدية إلى الوفاة بعد انتفاخ البطن والكبد، وناشدوا وزارة الصحة توفيره على مستوى كامل الصيدليات بسعر يكون في متناولهم أمام بلوغ علبة حليب واحدة مليون وستمائة سنتيم.
تصريح أولياء أطفال مصابين بمرضي "فيليسيتونوري"و"تيروزينيمي"، أو ما يعرفان ب"الفينيل"، جاء خلال لقاء طبي توعوي جمعهم بأخصائيي التغذية، أمس الأول، بمركز "باب الخير للتوحد" الكائن ببئر خادم بالعاصمة، من تنظيم المجموعة الخيرية »نسائم«، حيث أكدت "صفية لورداني"، مدربة تنمية بشرية وإحدى منظمات اللقاء، أن معاناة المرضى بالداء الذي يندرج ضمن الأمراض النادرة كبيرة جدا في ظل انعدام الأكل الصحي الخاص الذي يلزمهم لتفادي الأعراض الجانبية للمرض الذي يصيب، حسبها، وفق تقديرات غير رسمية، ثمانون حالة على المستوى الوطني.
في ذات السياق أكدت المتحدثة التي تنشط في مجال التكفل الخيري بالمصابين بمختلف الأمراض النادرة، أن المصابين بداء "فيليسيتونوري" وهو من الأمراض الايضية يلزمهم تناول أكل خاص خالي من مادة »الفينيل الانين«، فيما يلزم المصابين بالنوع الثاني »تيروزينيمي« أكل خالي من "التيروزين"، بينما يعاني العديد من أوليائهم من قلة المدخول الذي يحول دون تمكنهم من اقتناء علبة حليب واحدة وصل سعرها سقف مليون وستمائة سنتيم، ناهيك عن انعدامها بأغلب الصيدليات عبر القطر الوطني، الأمر الذي دفع بمجموعتها الخيرية إلى التوسط لطلبه من الخارج "حيث جاد محسنون جزائريون بالمهجر بإرسال دفعة من الأكل الخاص لهؤلاء المرضى في ظل انعدامها بصيدليات الوطن، ومع ذلك تبقى غير كافية".
من جهة أخرى كشفت "زينب بلعجاني"، ناشطة ومختصة ارطفونية، وفاة ثلاثون طفلا بين خمسين آخر مصابا بالداء بسبب "عدم توفر الأكل الخاص"، منهم طفل توفي، الأسبوع الفارط، لذات السبب، بينما تطرق أهالي المرضى لمشكل عدم وفرة الحليب الخاص على مستوى جميع الصيدليات، رغم حاجة فلذات أكبادهم الماسة لتناوله تفاديا للموت جراء الأعراض الجانبية التي تصاحب تناولهم للحليب العادي أو الأكل الذي يحتوي ضمن تركيبته مادتي "الفينيل والتيروزين".
أولياء الأطفال المرضى استحسنوا مبادرة وزير الصحة عبد المالك بوضياف التي قضت بمنحهم علب حليب على مستوى الصيدلية المركزية للمستشفيات، "ولكنها غير كافية حيث يمنح لنا 4 علب بينما يصف الطبيب عشر علب شهريا"، وناشدوه التدخل مجددا ل"إنقاذ أبنائهم المصابين من الموت جوعا، أمام انعدام الأكل الخاص بهم على المستوى الوطني، وتوفره فقط بصيدلية المحطة المتواجدة بشارع طرابلس بحسين داي"، بينما نددوا بارتفاع سعره الخيالي وبلوغ ثمن علبة الحليب الخاص "اناميكس افيقو" سقف مليون وستمائة سنتيم، يلزم المصاب الواحد منها عشر علب شهريا، ناهيك عن سعر مادة الفرينة الخاصة »لوبروفين« وكذا الشعيرات "يلزمني أكثر من عشرين مليون شهريا لتجنيب ابني الموت" يقول عاطل عن العمل ووالد مريض مصاب بداء "الفينيل".
الأولياء لم يجدوا غير ضرب أخماس في أسداس أمام قلة ذات اليد وسعر علبة حليب خاص تبلغ سعرا خياليا بينما يموت فلذات أكبادهم إما جوعا أو بمضاعفات الداء النادر.. فهل من مجيب وهم يستصرخون الضمائر لإنقاذ ما يمكن إنقاذه.
محمد مدير مركز التوحد ببئر خادم
تشخيص الإصابة بداء "الفينيل" عند الولادة يضاعف نسبة الشفاء
دعا طباري محمد مدير مركز التوحد لبئر خادم في حديثه ل»صوت الأحرار« إلى إجبارية إخضاع المواليد الجدد لتحاليل »الفينيل« قبل اليوم الثالث من ولادتهم، الأمر الذي يضاعف من نسبة شفائهم من الداء الذي تصل أعراضه حد انتفاخ البطن والكبد والموت لانعدام الأكل الخاص وارتفاع سعره إلى سقف مليون وستمائة سنتيم لعلبة حليب واحدة.
كشف طباري محمد مدير مركز التوحد لبئر خادم في حديث خص به »صوت الأحرار«، استقباله العديد من الأطفال المصابون باضطراب التوحد يعانون من داء »الفينيل«، يلزمهم تناول أكل خاص إلى جانب جلسات علاجية للتوحد، مما حال دون إمكانية استقبالهم في المركز لانعدام الوجبات الخاصة بهم، حيث يلزمهم تكفل غذائي وعلاج نفسي بيداغوجي وتربوي، مضيفا أن معاناة أسرهم في توفير الأكل الخاص كبيرة نظرا لغلاء أسعاره، حيث بلغ سعر علبة حليب واحدة مليون وستمائة سنتيم.
وبحكم احتكاكه اليومي بالأطفال المصابون بالتوحد والفينيل كشف محدثنا أن معاناة أولياءهم في البحث عن منفذ يمكنهم من توفير علبة حليب خاص لا توصف على حد قوله، تضاف إلى معاناة توفير حصص غذائية محسوبة لا يمكن تجاوزها، حيث اطلعنا على جدول خاص بحصص لوجبات لا يمكن للأولياء تجاوز كمياتها المقدرة ب 20 مغ فقط من الفينيل، على غرار منح للطفل المصاب حصة واحدة بمليغرامات محدودة تحوي مثلا" 30غ شيفلور و90غ طماطم و50غ قرعة" وبخصوص الفواكه لا يجب تجاوز مقدار "50غ موز و80غ فراولة و100غ خوخ" على سبيل المثال لا الحصر وإلا تضاعفت حالة الطفل وانعكس الأكل سلبا على صحته.
الأخصائي النفسي دعا خلال حديثه إلى ضرورة إخضاع المواليد الجدد لتحاليل "الفينيل" مباشرة بعد الولادة، وبذلك تجنيبهم تعقيدات الإصابة بداء الفينيل، مضيفا أن اكتشاف الداء مبكرا يضاعف نسبة الشفاء منه، بينما إهمال التحاليل واكتشاف إصابة الطفل بالفينيل يجعله عرضة لأعراضه التي تصل حد الموت نتيجة انعدام وغلاء الأكل الخاص بهذه الفئة التي تعاني في صمت، وبذلك يجد الأولياء أنفسهم بين سندان علاج التوحد ومطرقة علاج "الفينيل".
الطيب قرباعي أب 3 أطفال مصابون بداء "الفينيل"
ابن واحد يحتاج 8 علب حليب خاص شهريا واقتناءها صعب المنال
تحدث "الطيب قرباعي" والد 3 أطفال مصابون بداء "الفينيل" ل"صوت الأحرار" عن معاناة التنقل من ولاية بسكرة إلى العاصمة بغرض اقتناء علبة حليب خاص لأبنائه الثلاثة، بسبب اقتصار توفره على صيدلية وحيدة بالعاصمة، وبسعر بلغ مليون وستمائة سنتيم للعلبة الواحدة بينما يلزم ابن واحد 8 علب شهريا، مما يضاعف من معضلته أمام قلة ذات اليد ليجد نفسه بين سندان العلاج النفسي البيداغوجي والتربوي لأبنائه المصابون باضطراب التوحد ومطرقة التكفل الغذائي بهم.
"معاناتي مع إصابة 3 من أبنائي بداء الفينيل والتوحد لا توصف" هي العبارة التي استهل بها الطيب قرباعي حديثه معنا وعكست معاناته مع إصابة 3 من أبنائه البالغين من العمر بين خمس سنوات واثنا عشرة سنة، بداء التوحد والفينيل، حيث يلزمهم علاج نفسي بيداغوجي وتربوي إلى جانب تكفل غذائي يتعذر عليه توفيره كاملا أمام غلاء سعر علبة الحليب والأكل الخاص.
محدثنا اخبرنا انه يعمل كاتب عند موثق ويعد المعيل الوحيد لسبعة أبناء، يعاني ثلاثة منهم من الداء الذي أرجعه بالدرجة الأولى إلى خطا في التشخيص من طرف الأطباء، حيث أكدوا إصابتهم بالتوحد وأهملوا الإصابة بداء الفينيل، مما جعله يمنح لهم الأكل العادي الذي ساهم في مضاعفة حالتهم التي اكتشفت في درجات متقدمة، "بينما أكد العديد من الأطباء أن اكتشاف الإصابة بالفينيل مباشرة عقب الولادة يجعل نسبة الشفاء عالية".
والد الأطفال الثلاثة المصابون بداء الفينيل استحسن مبادرة وزارة الصحة بتسهيل حصولهم على 4 علب حليب شهريا بينما ناشد وزير الصحة التدخل من جديد لتمكينهم من علب اضافية، مستدلا بوصفة طبية لأحد أبنائه تلزمه بتناول ثماني علب حليب شهريا، وهو ما يتعذر عليه توفيره لواحد من أبنائه أمام قلة ذات اليد "فما بالكم بتوفيره لثلاثة منهم" يقول الوالد ضاربا كفا على كف، وبمظهر البؤس والشقاء الظاهر على محياه روى الطيب قرباعي معاناة رحلته الماراطونية باتجاه مختلف الصيدليات بحثا عن علبة حليب قد تجنب أبناءه أعراض داء الفينيل المميتة، ض"ولكن لا اثر لها بالصيدليات" يضيف المتحدث بحسرة لا متناهية.
إلى ذلك كشف قرباعي أن الحليب متوفر بصيدلية المحطة بشارع طرابلس بحسين داي، باعتبارها الوحيدة على المستوى الوطني من تبيع الحليب الخاص بمرضى الفينيل، مما يجعله ينتقل من ولاية بسكرة حيث يقيم إلى العاصمة بغرض اقتناء علبة حليب، مضيفا أن "السيدة علواش صاحبة الصيدلية تجود علينا في العديد من المرات بعلب حليب مجانية لعلمها بقلة ذات اليد" وهو ما استحسنه محدثنا كثيرا وأكده أولياء مصابين آخرين وجدوا في صاحبة الصيدلية خير معين »غير أن المشكل يكمن في كيفية توفير علب لأبنائنا طيلة الشهر« يقول محدثنا بمعية أولياء آخرين طرحوا أيضا مشكل انعدام وغلاء سعر الأكل "الريجيم" الذي يلزم أطفالهم المصابون بالفينيل.