مرضى "الفينيل سيتونوري" ينظمون وقفة احتجاجية أمام قصر الحكومة

نظم أمس، أولياء الأطفال المصابين بمرض "الفينيل سيتونوري"، وقفة احتجاجية أمام قصر الحكومة، للمطالبة بتوفير الحليب اللازم لهذا المرض النادر الذي يتطلب أغذية خاصة لا تحتوى على البروتين.
وفي هذا السياق أكدت السيدة صبرينة، ممثلة عن أولياء الأطفال المصابين بمرض "الفينيل سيتونوري"، أنهم لم يجدوا أي دعم من السلطات المعنية، رغم المجهودات المبذولة من الأولياء إلا أنهم لم يتلقوا أي ردود على المطالب التي وجهوها لكل من وزارة الصحة ووزارة التضامن، وأضافت المتحدثة، وهي أم لإبن يعاني من هذا المرض، أن الحليب الذي يشكل الغذاء الأساسي للمصابين بهذا المرض غير متوفر في الصيدليات، وقالت "من كانت له الإمكانيات تمكنه من شرائه من تونس، أما غير القادرين فيرون أبناءهم يتعذبون أمامه وما بيده حيلة". ووجهت المتحدثة نداء للسلطات قائلة "أولادنا يموتون دون حليب فهل من قلوب رحيمة".
وفي ذات السياق أكدت السيدة زلغي شفيعة، رئيسة جمعية الرحيق الاجتماعية الخاصة بهذا المرض، أن المصاب بهذا المرض يحتاج إلى أغذية خالية من البروتين، كما يحتاجون إلى حليب من نوع خاص، منذ ولادتهم، وتابعت المتحدثة أن ابتنها هي أكبر مصابة بهذا المرض، والتي تبلغ من العمر 23 سنة، وعدم توفر الأغذية والحليب المناسب لهذا المرض يزيد حالتها سوءا مع الوقت.
ووجه الأولياء خلال الوقفة الاحتجاجية نداء للسلطات المعنية بالتعجيل في النظر إلى مطالبهم وتلبيتها على الفور لأن المرض لا ينتظر، وكلما طال العلاج زاد الوضع سوءا، وتتمثل أهم طلباتهم في الإسراع في توفير الحليب اللازم للمصابين بمرض "الفينيل سيتونوري"، خاصة وأنهم يحتاجونه مدى الحياة لإكمال حياتهم في شكل عادي، وعن سعر الحليب أضافت المتحدثة يبلغ سعره 20ألف دينار جزائري للعلبة، والطفل يحتاج من أربع إلى ثماني علب في الشهر.