بعد استقبالها أمس أولياء الأطفال المصابين بمرض "فينيل كيوتن يوريا"

وزارة الصحة ترخص لاستيراد الحليب الطبي

أشعرت وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات، أمس، أولياء الأطفال المصابين بمرض "فينيل كيوتن يوريا" phénylcétonurie أن مصالحها قامت بتسجيل الحليب الطبي المخصص للأطفال المصابين بهذا المرض بنوعيه "ماكساميد" و«ماكساموم" وبالتالي الشروع في استيراده، موضحة أن مسألة تعويض هذه المادة تقع على عاتق مصالح وزارة العمل والتشغيل والضمان الاجتماعي، خاصة وأن سعر هذه المادة تتراوح بين 10 و14 ألف دينار للعلبة الواحدة، فضلا عن أنه غير متوفر إلا بكمية قليلة على مستوى بعض المراكز الصحية.
وجاء رد وزارة الصحة، إثر استقبال هذه الأخيرة أمس بمقر الوزارة، وفد عن عائلات الأطفال المصابين بهذا المرض، الذي يحتل المرتبة الأولى من بين الأمراض النادرة المسجلة بالجزائر وذلك ب408 حالة عبر الوطن، حيث تجمعت عائلات مرفقة بأطفالها المرضى من مختلف ولايات الوطن لمطالبة الوزارة الوصية بالاعتراف بهذا المرض، وبالتالي التكفل بهم من خلال توفير التغذية والأدوية الخاصة التي لا تتوفر حاليا في الجزائر بالكمية المطلوبة.
ووجه المحتجون نداء إلى السلطات المعنية، المتمثلة في وزارة الصحة ووزارة التضامن، للتكفل بتوفير المواد الغذائية الداخلة في الحمية، كونهم غير قادرين على شراء ولو علبة واحدة، فضلا عن أن هذا الحليب لا يتوفر إلا في صيدلية واحدة كائنة بحسين داي والتي تأخذ على عاتقها جلب الدواء وتوزيعه على المرضى، ولا تأخذ من المرضى سوى ما استطاع أهل المرضى دفعه من مبالغ قليلة حتى تتمكن الصيدلية من جلب كميات أخرى.
وأكد بعض أولياء الأطفال المصابين ب«فينيل كيوتن يوريا" أن علاج هذا المرض يفرض على أبنائهم إتباع حمية غذائية قاسية تحرمهم تقريبا من كل ما يشتهيه الأطفال العاديين، كما يرهق كاهل الأولياء نظرا لتكاليف العلاج الباهظة وخوفهم من مصير أبنائهم في حال حدوث مضاعفات. وحسب طبيبة ابنها مصاب بالمرض، فإن المرض عبارة عن اضطراب في التمثيل الغذائي لحمض أميني أساسي، أي مرض من الأمراض الاستقلابية المتنحية، حيث يكتسبه الطفل من أحد الوالدين إذا كانت الجينات المسببة للمرض موجودة في العائلة
وتظهر المشكلة في نقص كفاءة الكبد في إفراز الإنزيمات الخاصة بعملية التمثيل الغذائي لحامض الفينيلانين وتحويله إلى تيروسين، وذلك لنقص وراثي في إنزيم فينيل الأنين هيدروكسيليز، المسؤول عن عملية التحول، مما يؤدي إلى زيادة مادة فينل الأنين في الدم، الذي يتحول إلى مادة فينيل كيتون التي تؤثر على الجهاز العصبي المركزي، وتفرزه الكلى في البول. ولايستطيع الأولياء معرفة إذا كان ابنهم مصابا بالمرض في وقت مبكر، إلا إذا تم إجراء تحاليل مخبرية خاصة تكشف عن وجود مادة الفينيل في بول الطفل.
للإشارة، فإن هذا المرض الذي يظهر في الأسبوع الأول من حياة الطفل يمكن تفاديه بالكشف المبكر –حسب المختصين- إلا أن تحاليل الكشف المخبرية، ورغم أنها مذكورة ضمن التحاليل التي تجرى للمولود الجديدة بالدفتر الصحي الجزائري، غير معمول به، ما يعني تعرض العديد من الأطفال المصابين بالمرض للإعاقة بمجرد بلوغهم سن السابعة إلى العاشرة، في الوقت الذي يمكن إنقاذهم بمجرد توفير المواد التي تدخل في حميتهم العلاجية.